El próximo día 25 de febrero se celebra el Día Internacional del Implante Coclear. Hace 6 años el implante coclear llegó a nuestras vidas.
La sordera irrumpió en nuestra vida de golpe, sin previo aviso, siendo una completa desconocida para toda la familia. Miedo, angustia, incertidumbre, rechazo y culpabilidad era lo que sentía. No había luz al final del túnel.
Es curioso, pero muchas familias que me escriben a través del blog me expresan estas mismas sensaciones. Después de 6 años me doy cuenta de que estamos en el mismo punto:
“La sordera, esa gran desconocida, la discapacidad invisible”
No os podéis la de historias desgarradoras que leo en los comentarios de mis post. Padres y familias desamparadas, tristes, asustadas, igual que estábamos Javier y yo hace 6 años.
¿Por qué seguimos igual con el paso del tiempo? Está claro que no tengo la varita mágica que haga que todo esto cambie, ni me voy a meter a hablar de temas políticos porque no me gusta hacerlo, pero sí se me ocurren muchas cosas que podríamos hacer las familias para tratar de paliar la dureza de estas emociones, sobre todo, en la etapa del diagnóstico de la pérdida auditiva:
- Acudir a asociaciones. Aquí en España hay muchas asociaciones locales que se agrupan a nivel provincial y, también, a nivel estatal. A nosotros nos ayudó muchísimo acudir a Aspas Valencia (Asociación de Padres y Amigos del sordo de Valencia) Hablar con otros padres que viven, o han vivido, lo mismo que tú es lo que más nos ayudó a empezar luz al final de túnel. Ellos realmente te entienden, saben escucharte, entienden perfectamente cómo te sientes. ¡Es maravilloso hablar con ellos!
Además las profesionales que trabajan en la asociación nos guiaron en temas como: tramitación del certificado discapacidad, ayudas o subvenciones, integración en el colegio, ayudas en el colegio, etc.
A nosotros ahora nos encanta escuchar a adolescentes y a adultos con pérdida auditiva, pues Aitana ya tiene 8 años y nos interesa saber qué cosas hay que tener en cuenta a esa edad, cómo es la vida de un adolescente con pérdida auditiva, etc.
- Blogs colaborativos de padres de niños con pérdida auditiva: al igual que yo escribo en mi blog personal, podrían haber grupos de padres que entre todos alimentaran de experiencias otros blogs. Quizás a través de las webs existentes de sus asociaciones, o de nuevos blogs creados por ellos. Hay que ser consciente que esto conlleva un coste mantener el blog. Estoy totalmente segura que de las experiencias de los padres nos enriqueceríamos muchísima gente. ¿Os animáis?
- Agruparnos en redes sociales: en Facebook pertenezco a varios grupos de padres, familiares y profesionales que están en contacto con personas de pérdida auditiva. Es brutal la de cosas que aprendo de todos los comentarios que vuelcan los miembros de esos grupos.
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Sinopsis:
A veces la vida te cambia en un segundo. De repente, todo se desmorona. Aparece el miedo, la negación, la desesperación, la rabia. A Loles Sancho le ocurrió cuando le dieron el diagnóstico de su hija Aitana: hipoacusia profunda. Fue en ese segundo cuando la vida le cambió… pero a mejor. Porque decidió superar el miedo, la negación, la desesperación y la rabia. Y lo consiguió. SOS Mi hija es Sorda es una historia de superación, de lucha, de lágrimas y de felicidad. Loles Sancho tuvo que aprender a vivir de una manera diferente. La discapacidad de su hija le hizo superar su obsesión por el trabajo y la perfección. El running le dio la fuerza que necesitaba para emprender la lucha por el bienestar de su hija. Y su marido y gran apoyo, Javier, le dio la paz necesaria para entender que hundirse no era una salida. El libro de Loles Sancho no es una historia de discapacidad, es una historia de fuerza, de lucha, de sinceridad, de amor incondicional y emociones desbordadas. Es la historia de una mujer que hizo frente a la adversidad mirándola de frente.
Fuente imagen destacada del post Gaes Valencia
No,si la Aitana la veo desde mi casa, yo me refiero a aqui en la playa.
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