Esta semana escribía en mi blog el post “Papá, ella es sorda y lo será toda la vida” En tan solo 24h ha tenido más de 1.000 visitas ¡Muchísimas gracias!
A través de ese post he recibido muchos comentarios, e-mails,… y uno de ellos era una lista de preguntas realizadas por un pediatra, el doctor Carlos Sánchez.
A estas preguntas y a otras tantas, da respuesta el libro que escribí en 2014 “SOS Mi hija es sorda”, que además de describir la situación de Aitana a nivel “médico”, narra cómo vivimos los papás de Aitana la situación a nivel emocional y de relaciones sociales la situación.
Quiero compartir con todos vosotros las preguntas y las respuestas que me hizo el doctor Carlos Sánchez, porque creo que muchas de vuestras dudas con respecto a mi hija Aitana van en este sentido.
¿Dónde resides? Somos de Canet d’En Berenguer, un pueblo de la provincia de Valencia (España) Tenemos una hermosa playa y podemos disfrutarla todos los días del año.
¿Qué edad tiene Aitana? Aitana tiene actualmente 8 años y 3 meses. Nació el 1 de mayo de 2009
¿Desde cuándo tiene implantes cocleares? Aitana fue implantada bilateralmente el 1 de junio de 2011, cuando tenía 25 meses.
¿A qué edad empezó a hablar? A los 3 ó 4 meses de la primera programación comenzó a decir sus primeras palabras: papá, mamá, agua, etc. A partir de ahí, y con muchísimo trabajo, empezó a saber escuchar, comprender y poco a poco a emitir más palabras.
Yo lo que quería era que hablara, no me daba cuenta que lo primero es saber escuchar, luego comprender lo que se escucha y por último hablar. Para darme de ello tuve que llorar y desesperarme durante muchos meses. Por eso siempre digo a los padres que deben ser pacientes y que es más importante que comprendan a que hablen y pronuncien bien todos los fonemas.
¿Tiene buena lectura labial? Sí, pero es cierto que la lectura labial la tiene mucho mejor con nosotros, conmigo y con mi Javier (el papá de Aitana). Por lo general la gente no suele vocalizar bien, los chicos que llevan barba complican todavía más la lectura labial. La sociedad en general, creo que no está concienciada de lo importante que es mirar de frente a un sordo y vocalizar bien. Yo tampoco lo estaba antes de tener a una hija sorda.
¿Está alfabetizada? Sí, Aitana actualmente habla y escribe como un niño normoyente. El gap que había entre su edad auditiva y su edad biológica se ha reducido poco a poco hasta igualarse.
En este enlace podéis ver algunos vídeos de Aitana y su evolución a lo largo de estos años.
¿A qué escuela asiste? Aitana asiste a una escuela ordinaria, con niños normoyentes. Es la única persona sorda en el centro. En clase el profesor lleva una emisora FM para que ayude esto a Aitana a la comprensión de los contenidos, pero el resto del día no hace uso de FM, solo es en el aula.
¿Por qué es sorda? Buena pregunta, eso me pregunté cuando me dieron el diagnóstico. En mi familia no hay antecedentes, Aitana no sufrió infecciones ni nada que le pudiera producir hipoacusia. Todo apunta a que es sorda de nacimiento.
¿A qué edad hizo el diagnóstico de sordera? El diagnóstico fue a los 15 meses. Antes de eso no nos habíamos dado cuenta.
¿Qué tipo de sordera? Hipoacusia neurosensorial severo profunda
¿Se comunica en español? Sí, en Español perfectamente. Es más, como es una niña que lee mucho tiene un vocabulario muy amplio y una capacidad para narrar historias brutal.
En el colegio estudia dos idiomas más: inglés y valenciano (nuestro idioma de la Valencia) pero es cierto que los idiomas es algo que le cuesta un poco.
¿Utiliza la lengua de señas? No hasta este momento. Pero es algo que no descartamos en un futuro. Me gustaría que fuera ella la que tomara la decisión de aprenderlo.
Espero que estas respuestas hayan ayudado a muchas familias. Estoy totalmente segura que muchos de vosotros os habéis sentido identificados con nuestra situación ¿verdad?
Os invito a comentar ? sobre este post ? vuestra experiencia. Gracias por leerme
Puedes comprar mi libro «SOS Mi hija es sorda» desde este enlace en formato digital o en papel.
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Sinopsis:
A veces la vida te cambia en un segundo. De repente, todo se desmorona. Aparece el miedo, la negación, la desesperación, la rabia. A Loles Sancho le ocurrió cuando le dieron el diagnóstico de su hija Aitana: hipoacusia profunda. Fue en ese segundo cuando la vida le cambió… pero a mejor. Porque decidió superar el miedo, la negación, la desesperación y la rabia. Y lo consiguió. SOS Mi hija es Sorda es una historia de superación, de lucha, de lágrimas y de felicidad. Loles Sancho tuvo que aprender a vivir de una manera diferente. La discapacidad de su hija le hizo superar su obsesión por el trabajo y la perfección. El running le dio la fuerza que necesitaba para emprender la lucha por el bienestar de su hija. Y su marido y gran apoyo, Javier, le dio la paz necesaria para entender que hundirse no era una salida. El libro de Loles Sancho no es una historia de discapacidad, es una historia de fuerza, de lucha, de sinceridad, de amor incondicional y emociones desbordadas. Es la historia de una mujer que hizo frente a la adversidad mirándola de frente.
Hola! Mi nombre es Daniela, soy estudiante de fonoaudiología en Buenos Aires. Me gustaría realizar mi tesis sobre Aitana y su familia, para ello si estas interesada y podés ayudarme, me gustaría poder contactarte y realizarte unas preguntas!
Desde ya, muchas gracias! Y felicitaciones por todo lo logrado y transitado!
Saludos, Daniela
Hola! Mi nombre es Daniela soy estudiante de fonoaudiología de Argentina, me gustaría realizar mi tesis sobre Aitana, ya que me parece un caso súper interesante. Si te interesa, me gustaría preguntarte si podrían responder de forma escrita algunas consultas.
Muchas gracias!
Daniela
Hola, Loles. Te escribo para decirte que lamentablemente no podré visitaros en Valencia, mucho me hubiera gustado. Pero tengo el placer de invitaros a Barcelona, a la Jornada que organiza la plataforma Volem Signar i Escoltar, donde trataré el tema del desarrollo del lenguaje en niños implantados, y posteriormente tendremos una mesa redonda, donde podré intercambiar con un grupo de madres y padres de niños y jóvenes sordos. Me encantaría encontraros en esa jornada. Es posible que el día lunes 21 tengamos un conversatorio con madres y padres, por confirmar. Espero vuestra asistencia. Barcelona no queda tan lejos de Valencia, ¿no? Un abrazo afectuoso. Carlos Sánchez
Según estaba leyendo, parecía nuestra historia, mi hijo de 4 años tiene hipoacusia severa bilateral, no está implantado, lleva audífonos desde hace casi dos años. Seguimos trabajando con logopeda, sobre todo el tema de la compresión, ya tiene mucho vocabulario y se le entiende bastante bien, también es el único niño sordo, hace poco llegó la emisora para poder escuchar mejor a la profe. En nuestro caso, la pérdida fue a partir de cumplir dos años, yo notaba que algo no iba bien. Estamos a la espera de un estudio genético porque como en tu caso, en nuestras familias no hay antecedentes de este tipo, al menos que sepamos. Mañana tenemos una revisión con su otorrino, probablemente nos saquen sangre para el estudio…. Me alegra y me sube la moral leer estas cosas, el martes yo empecé un curso de lengua de signos… Sentía que tenía que hacerlo, luego ya le iré enseñando cositas, un saludo!!
Hola Loles.
Lo primero que me ha llamado la atención es que tus iniciales son LS, las siglas de lengua de signos. Pero bueno, es una simple anécdota.
Lo segundo que más me ha llamado la atención es que digas que tu hija aprenderá lengua de signos si toma ella la decisión, mientras que contrariamente no la preguntasteis si deseaba esos implantes cocleares. Evidentemente era un bebé cuando lo hicisteis, por ello creo que en esa situación lo más recomendable es aprender lengua de signos en vez de realizar intervenciones craneales.
No te juzgo, no soy quién para hacerlo, y habrás hecho lo que considerabas lo mejor para tu hija, pero a veces simplemente nos aferramos a que sea tan «normal» como los demás que no nos damos cuenta que remamos contra corriente.
Espero que tu hija sea inmensamente feliz con vuestra decisión.
Un saludo.
HOLA ME ENCANTA TU BLOG SOBRE TODO POR QUE ESTOY SEGURA QUE PARA LA COMUNICACION NO HAY BARRERAS Y MUCHO MENOS PARA UNA PERSONA SORDA, SOY PERIODISTA Y E TENIDO CONTACTO CON PERSONAS SORDAS SON PERSONAS QUE PUEDEN HACER SU VIDA NORMALMENTE ASI COMO LO HACE TU NIÑA… ME ENCANTAN LAS HISTORIAS DE AITANA… SALUDOS DESDE VENEZUELA….
Hola Raquel,
Muchísimas gracias por tu comentario.
Me gustaria saber cuanto es el costo de un implante bilateral en España. Aqui en . mi pais parece un lujo deficil de alcanzar. Estan frustrante para una madre no poder acceder a esto. Hay madres que sufrimos tanto por acceder a un implante pero parece una misio imposible. Eres muy afortunada Loles. Dios te bendiga.
Hola Tania.
Tienes razón cuando dices que soy muy afortunada. Sí, lo soy, y antes no me daba cuenta de ello.
Aquí en España, en muchas comunidades la seguridad social (el estado) cubre el gasto de la operación y los implantes. A Aitana le implantaron hace 6 años bilateralmente y nosotros no pagamos NADA.
Ahora están operando gratis pero solo ponen un implante en muchos de los sitios donde antes ponían dos.
Es totalmente injusto lo que pasan muchas familias. Por eso, y por otros motivos, todo lo que esté en mi mano por dar visibilidad y ayudar a las familias lo seguiré haciendo. Porque la vida a mi me dio ese privilegio hace 6 años.
Muchas gracias por este comentario.
Hola Loles! Recién he leído tu post justo con la vivencia con tu padre, me ha encantado, y en esta artículo que compartes de la entrevista con el Dr me he super identificado?, sabes que mi hija también tiene 8 años es apenas mayor que Aitana por un mes y días … ella se llama Ariadna, que gusto coincidir contigo por este medio, Seguire pendiente de tus posts, gracias por escribir y compartir, te mando un abrazo desde Monterrey(Mexico)…
Hola Mónica muchas gracias por escibrir y compartir tu experiencia. Estamos en contacto.
Loles, Dana trabaja en Buenos Aires con una amiga muy querida, Marcela Barros. No recuerdo si llegaste a conocerla cuando estuvo en Sensori.
Hola Mariana, creo que sí llegamos a conocerla en una de las sesiones con Aitana 🙂
Hola Loles, me llamo Dana Poklepovic. Soy de Buenos Aires. Soy mamá de Nicolas 8 años con hipoacusia neurosensorial , equipado con audífonos. Te felicito por tu blog y por tu libro. Soy coach y doy talleres de coaching para acompañar a las familias de niños hipoacusicos desde lo emocional. Me reconforta ayudarlos a encontrar en ellos mismos las herramientas para transitar este aprendizaje que es la hipoacusia. Me gustaría estar en contacto contigo.
Buenas tardes desde España Dana,
Gracias por leer el blog y por dedicar tiempo a comentar este artículo.
Estaré encantada de que estemos en contacto.
Puedes contactar conmigo en loles@lolessancho.com
Saludos.