Actualmente, Aitana tiene seis años, pero desde que tenía cinco venimos advirtiendo que ella ya se siente diferente al resto de niños. Al principio, era algo que no nos preocupaba porque cambiando de tema o haciéndole bonita la historia de sus implantes cocleares, ella se quedaba conforme. Pero desde que ha cumplido seis años, esto ya no es tan fácil porque ya no se conforma con una historia bonita. Ahora tenemos que tratar de hacerle ver que cada persona es diferente, aunque, aparentemente, parezcamos todos iguales, y que siempre hay alguna característica o rasgo que nos diferencia a los unos de los otros.
Como os comento, no es tarea fácil porque ni Javier ni yo tenemos conocimientos de psicología emocional como para transmitir lo que ella necesita en esos momentos. Lo que que intentamos es seguir los consejos de profesionales que nos van guiando para tratar de hacerle ver a Aitana que, efectivamente, ha nacido con una característica diferente y que pocos niños la tienen y que esa característica le acompañará toda la vida, ya que su sordera no tiene cura. Algunas personas de nuestro entorno creen que los implantes cocleares curan la sordera, pero no. Es y seguirá siendo sorda toda su vida. Aitana pasa más de ocho horas al día sin escuchar porque sus implantes requieren de un mantenimiento, no se pueden mojar y en lugares donde hay mucha electricidad estática pueden llegar a desprogramarse y dejar de funcionar.
Creo os podréis imaginar que como madre, escuchar por boca de tu hija a decir «me hubiera gustado nacer sin ser sorda» o «quiero que de mayor se me curen los oídos para no llevar los implantes cocleares», no es plato de buen gusto, pero es algo con lo que tenemos que vivir.
Os voy a contar lo que nosotros hacemos en casa cuando esto sucede, por si a alguno de los que nos estáis leyendo os puede servir de ayuda:
- Lo primero y principal es decirle que, efectivamente, ha nacido con una característica que le va a acompañar de por vida. Su sordera no se cura y toda la vida va a necesitar sus implantes cocleares o cualquier otra ayuda técnica para poder escuchar.
- Le ponemos ejemplos para que ella se dé cuenta de que familiares cercanos o amigos también tienen alguna característica especial. El ejemplo más gráfico para ella es poner como ejemplo a las personas que llevan gafas. Le decimos que las gafas, al igual que sus implantes cocleares, permiten ver porque hay personas que por sí solas no pueden. Pero claro, las gafas no te alejan de las personas, su sordera sí.
- Otro de los ejemplos que le ponemos, que no son tan obvios, son el tema de los gustos y le preguntamos: ¿por qué crees que hay personas a las que les gusta comer verduras y a otras que no, por qué crees que hay personas a las que les gusta más ir a la montaña y a otras en la playa? Todas las personas somos diferentes y aunque físicamente no veamos esas diferencias, en nuestro interior hay cientos de cosas que nos hacen diferentes.
- Con respecto a las habilidades, le explicamos de que hay niños o niñas a los que se les da bien jugar al fútbol pero hay otros a los que no. Unos que corren muy rápido y otros que no, etc.
- Hablamos del tema de las emociones y habilidades sociales poniendo como ejemplo que hay niños que con mucha facilidad sonríen y hay otros a los que les cuesta más. Hay niños que piden las cosas “por favor” y dan las gracias, y a otros les cuesta mucho más. El motivo es que todos somos diferentes porque nos educan de forma diferente o vivimos en familias diferentes.
Pero en el fondo, y tras hablar con ella de todo esto, sé que su conformidad es pasajera, que no le es suficiente con eso. Ella siente un alivio momentáneo. Alivio o tranquilidad que le pasa cuando vuelve a vivir otra una situación en la que se siente algo limitada o apartada de las personas.
Estas situaciones suelen ocurrir cuando:
- Rodeada de niños no entiende las reglas del juego y no es capaz de integrarse en él.
- Cuando en clase, varios niños hablan a la vez y no entiende lo que se está diciendo.
- Cuando está viendo la televisión o escuchando música y alguien le habla.
- Cuando no es capaz de reconocer de dónde proviene una fuente de sonido.
- Etc.
Espero que con los años, adquiera la suficiente madurez como para afrontar su discapacidad con valentía y aprenda a seguir superando los obstáculos que le irán surgiendo durante su vida.
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Sinopsis:
A veces la vida te cambia en un segundo. De repente, todo se desmorona. Aparece el miedo, la negación, la desesperación, la rabia. A Loles Sancho le ocurrió cuando le dieron el diagnóstico de su hija Aitana: hipoacusia profunda. Fue en ese segundo cuando la vida le cambió… pero a mejor. Porque decidió superar el miedo, la negación, la desesperación y la rabia. Y lo consiguió. SOS Mi hija es Sorda es una historia de superación, de lucha, de lágrimas y de felicidad. Loles Sancho tuvo que aprender a vivir de una manera diferente. La discapacidad de su hija le hizo superar su obsesión por el trabajo y la perfección. El running le dio la fuerza que necesitaba para emprender la lucha por el bienestar de su hija. Y su marido y gran apoyo, Javier, le dio la paz necesaria para entender que hundirse no era una salida. El libro de Loles Sancho no es una historia de discapacidad, es una historia de fuerza, de lucha, de sinceridad, de amor incondicional y emociones desbordadas. Es la historia de una mujer que hizo frente a la adversidad mirándola de frente.
Hola Loles, muchas gracias por tu blog, sentir que otros sienten lo mismo en situaciones similares me hizo sentir acompañada. Te cuento, mi nena de 4 años es sorda y acabamos de implantarla, aún no se lo ha conectado. Fue difícil la decisión, implante si implante no, acá en Uruguay las distintas comunidades, la de sordos sin implante y la de implantados están divididas y no ayudan a tomar tan importante decisión. Cada una con su razones. Decidimos implantarla para que la decisión sea de ella, en un futuro, escuchar si, escuchar no. Sin embargo asumimos que no deja de ser sorda y como tal decidimos educarla, va a una escuela donde todos son como ella, juega, aprende y se relaciona con todos por lo cual es muy feliz. También les enseñan a hablar, hay muchos chicos implantados, pero sobre todo nadie se siente «diferente» lo cual nos parece muy importante para construir su autoestima. Ya tendrá tiempo para asimilar que vivimos en un mundo donde todos, por suerte, somos diferentes pero igual de valiosos. Abrazo grande y te sigo leyendo.
Hola loles!
Soy Mamá de tiziano un nene de dos años , a los 10 meses me lo diagnosticaron con hipoacusia neurosensorial bilateral moderada! Hoy en día mi hijo concurre a una escuela especial para niños sordos, es una pelea constantemente. Ya que no quiere usar sus audífonos hace un mes me dijieron que mi hijo paso a una pérdida severa y que no tendría que haber desarrollado lenguaje! Gracias a dios lo revisaron mejor y sigue con su pérdida moderada!
Leo siempre tus publicaciones, tu blog! Que gran ejemplo de madre que sos!
Hay días que cuesta más que otros! Pero como siempre digo, siempre de pie por ellos! Porque somos nosotros quien debemos levantarlos si se caen y ayudarlos a que no se vean distintos a los demás! Te mando un abrazo grande! Te escribo desde Río Gallegos – Santa Cruz
Hola amigos e leído varios de sus historias ,es bueno compartir nuestro testimonio .bueno yo les contare mi caso tengo un niño de 8 años es sordo severo y le dio parálisis cerebral ,camino a los 6 ,se opero 2 veces esta en contantes terapias .
También necesita un implante pero el seguro no le brinda esa oportunidad hace 8 años .lo que se me presento es ponerlo en un colegio para niños sordos ahí aprendió hablar en señas .nuestras vidas no es fácil todo es costoso ,pero gracias a Dios seguimos en pie.El es un niño muy luchador con ganas de aprender de vivir y jugar .solo espero en Dios la ayuda necesaria para el.muchas bendiciones amigos .luchen hasta el final no se rindan
Hola Heidi, muchñisimas gracias por escribirme y contar tu historia. Eres una luchadora. Te envío un fuerte abrazo desde España
Cómo entiendo la situación de tu niña y es que yo misma he pasado por eso. Poquito a poco y con vuestra ayuda ella sabrá cómo solucionar y afrontar los problemas que le vengan. Lo importante es la educación que le deis, normalizar su problema, que ella sea capaz cuando sea más mayor de decir a la gente «Oye, soy sorda, así que por favor adáptate a lo que necesito.» Yo hoy en día tengo 22 años, y estoy estudiando la carrera de mis sueños, Veterinaria, tengo mis amigos, mi pareja, mi familia… Mucha gente que me apoya y me ayuda a ser la persona que soy ahora. Decidle a vuestra niña que nada es imposible, que si se quiere se puede, y que todos los problemas que tiene ahora cuando sea más grandecita serán problemas menores. Seguid así, vais por muy buen camino y vuestra hija os lo agradecerá siempre.
Os mando un beso enorme.
Muchas gracias Elena. Tratamos de hacerlo de la mejor forma posible. Es complicado, pero personas como tú sois para nosotros un referente
Estoy de acuerdo con Javi en parte de lo que dice, sobre todo lo de crear «getos» en torno a los niños sordos que cuando llegan a la adolescencia descubren que existe gente como «ellos» lo he visto mucho en terapia, por eso es muy importante que los padres superen el «duelo» de tener un niño sordo, es en lo que primero que trabajo con los padres, explicando que es la sordera, viendo las audiometrias de sus hijos y comparando y viendo que pueden esperar, ademas darles alternativas de rehabilitación TAV, Método oral, comunicación total etc. hay veces que necesitan ayuda profesional para poder superar la condición de su hijo/a, pienso que la sordera es una condición no una discapacidad. Pero entiendo el deseo de los padres de que su niño sea como el resto y lo es, pero con una condición y esa es la que hay que atender pero sin olvidar que son niños, este es un gran trabajo de los padres, pero como en todo al final ellos son los que deciden su camino, solo nos toca ayudarlos y estar a su lado siempre.
Saludos
Sinceramente, no estoy de acuerdo con cómo se ha llevado a cabo el trabajo con esta niña…
1º No soy partidario de crear «guetos» por llamarlo de alguna manera, pero, a un niño le es más fácil pasar por algo así si conoce a otros niños con su misma dificultad en un colegio adaptado a ellos (Luego en etapas educativas posteriores, les será más fácil comprender la diversidad)
2º Por supuesto que el lenguaje oral es importante, pero, en la mayoría de casos y este en particular, también, una persona sorda va a necesitar Lengua de Signos (o de Señas en otros países)
3º Como ejemplo del punto 2, quiero hacer énfasis en lo que se le dice a la niña sobre llevar gafas, usar la Lengua de Signos sería un ejemplo mejor, además de que se le podría explicar mejor, las reglas de esos juegos en los que no participa, e incluso recalcar que la Lengua de Signos tiene juegos propios como el «Palabras encadenadas» en el oral
Para concluir: Creo que ser sorda no es el problema, ni cómo se la trata, si no, que no han dejado desarrollar su personalidad sorda en todos los sentidos, pues por lo que leo, se está obligando a una niña sorda a ser oyente y por ello es normal tanta confusión y desánimo…
Hola Javi, gracias por tu comentario. La verdad es que complicado saber si has acertado en la decisión y el camino tomado. La vida supongo que algún día os lo hará ver, o no, de momento seguiremos el camino que en su día decidimos.
Un fuerte abrazo.
Hola yo tengo una hija sorda, y soy también terapeuta de lenguaje y audición (soy de México) mi hija es ya adolescente y está implantada pero como tiene una lesión muy grande en el área de Broca nunca pudo hablar
y usa lenguaje signado pero si escucha, ella siempre a convivido con sordos primero por mi trabajo y cuando entro a secundaria la mitad de su grupo era sordo unos hablaban y otros no, y fue cuando se hizo fuerte en señas, ahora esta en bachillerato con varios sordos y con interprete (para los sordos que «no oyen») primero para ella en primaria fue difícil no había nadie como ella, pero cuando descubrió el lenguaje signado su mundo cambio y encontró gente igual a ella, yo soy como terapeuta de la opinión de que los niños sordos se deben oralizar y tengo grupos de aprendizaje y hay niños que nunca habían visto otro niño sordo hasta que empezaron con grupo de apoyo, la mayoría de «mis niños» están implantados pero todos hablan y las mamas me han comentado que los niños primero estaban asombrados de ver otros como ellos, pero les ha servido para «saber» que son sordos y ya lo aceptan muy bien, ellos van a distintas escuelas solo se juntan en el IJD para sus terapias individuales y luego van conmigo para el apoyo académico. un saludo a todos los que estamos en este camino difícil pero también lleno de satisfacciones.
Dolores, gracias por el comentario. Felicidades por tu gran trabajo. Ustedes son ángeles para nosotros.
Dios bendijo a esa niña con unos padres maravillosos.
Gracias Joa
Yo nací como Aitana, con sordera profunda y el primer implante me llegó en la adolescencia hace casi 20 años. Tuve una infancia limitada por mi sordera en un mundo de oyentes y aún me acuerdo como muchas noches rezaba para que despertase siendo «normal». En la activación del primer implante fue el peor día de mi vida porque sólo oía ruidos sin sentido y mi cerebro estaba acostumbrado a un tétrico silencio, 11 años después me bi implanté y el año pasado, por fallo de mi primer implante, me reimplanté y hoy en día sería tremendo no oír. En la vida pasamos por muchas etapas (negación, aceptación, vuelves a negar, vuelves a aceptar y así constantemente). Muchas veces he pensado cómo sería mi vida si no hubiese nacido sorda hasta que me di cuenta, por mi misma (porque aunque te lo digan mil veces, eres tú la que lo tienes que descubrir) que es absurdo perder el tiempo en eso como lo es pensando cómo hubiese sido mi vida si hubiese nacido en otro país. Ardua tarea es la de aceptarse uno mismo, seas discapacitado o no… Por fortuna, como Aitana, he contado con el apoyo incondicional de unos padres excepcionales que siempre me han tendido la mano y han caminado a mi lado para levantarme cuando lo necesitaba. No es fácil, no…
Hola Contxi, me emocionó leer tu comentario.
¿Te gustaría que publicara tu gustaría en mi blog? Creo que puede ayudar a mucha gente.
Si te apetece sólo tienes que «retocar» un poco este comentario que has hecho que es maravilloso introduciendo al principio una pequeña introducción de quien eres.
Un abrazo.
Por supuesto, lo puedes publicar sin problema.
Escribo una introducción y te lo mando.
Un abrazo
Hola..uso audifono desde los dos años….jamas me ha afectado ell uso del aparato no llegue hacerme transplante porque nunca quise..pero psicológicamente nunca me afecto pero si wn algunos colegioss me discriminaron y feo pero mi mama nos supo sacar adelante somos 3 hnos sordos ahora tengo 34
La figura materna y la familia en general somos super importantes en estos casos. Los profesionales, médicos,…también lo son, claro, pero a nivel emocional y de autoestima el papel de la familia, desde mi punto de vista es el más importante.
Buenas tardes a todos. Muchas gracias por compartir vivencias como esta. Si me he sentido completamente identificada con tu lectura, Loles, me he sentido no menos agradecida por leer la aportación de S. Bravo, la cual es buenísima.
Tengo una niña de siete años sorda e implantada y aunque todavía no me presenta ese tipo de preguntas, quizá yo la veo más inocente de lo que parece, creo que en breve le llegará ese momento como toda etapa en la crianza, necesaria para ir alcanzando poco a poco su madurez, que como bien dice Bravo, es un proceso que no cesa nunca.
Hola, gracias por comentar el post.
Cada etapa es diferente y conlleva vivencias totalmente diferentes. Estoy segura que las iremos afrontando con valentía y haciendo lo que pensamos que es mejor para nuestras hijas. Aunque a veces, las dudas y lo desconocido nos aterre.
Yo espero poder una segunda de mi libro SOS Mi hija es sorda, para poder contar todo esto que estamos viviendo ahora. ¿Conoces mi libro? en él hablo de la etapa desde el diagnóstico hasta los dos años posteriores a su implante.
Un abrazo.
Hola, Loles.
Llegué a tu blog y a esta entrada por casualidad. Lo que aquí compartes me llegó hondo. Esto es lo que sentí al leer esta entrada: está escrito con el corazón; así que le podemos echar a él la culpa de lo que sea, en todo caso:
Comienzas con la observación de que tu hija ha llegado a esa edad en la que empieza a sentirse distinta de las demás personas; notando que esa diferencia y lo que implica la empiezan a angustiar. Claro que sí. Se siente inquieta por esta diferencia, y, como bien sientes, no puede conformarse. Y la queréis ayudar.
Como padres enfrentados a esta situación le echáis coraje. Como no sabéis muy bien qué hacer, buscáis ayuda, recurriendo a profesionales: la voz de la experiencia. Queréis que, entre todos, Aitana se vaya acostumbrando a su sordera. Queréis hacerle ver que sí, que es diferente y lo será siempre. Sabéis, sois sus padres, que es una niña con la inteligencia y sensibilidad de todo niño normal. Que no oye, pero normal por demás.
Como madre, estás decidida a afrontar la diferencia, porque claro que es una diferencia, afirmar lo contrario sería estar negando lo evidente. Y quieres que ella también aprenda a vivir con su sordera.
Pero a ella le cuesta resignarse. Ella no puede expresar que realmente no es su sordera lo que le duele tan hondamente (claro, la sordera no duele, tiene que haber ahí algo más, para que sienta tal angustia). También, claro, a estas edades los niños empiezan a ser autoconscientes. El implante, por lo que comentas, no parece terminar de integrarlo con la misma naturalidad con la que otras personas podrían integrar sus gafas en su esquema corporal. Tienes la suficiente empatía para entender (sin llegar a ser del todo consciente) que ella siente que ser corto de vista no la aleja de las personas, pero su sordera sí. Ahí está: el sentirse lejos de las personas que la rodean, y no su sordera es lo que realmente le duele. Pero no lo puede expresar sin ayuda, sin que otra persona sea capaz de reconocerlo por ella. Eso la aliviaría.
El dolor grande y crudo que ella siente no es su sordera, es: “A menudo me siento lejos de las personas, y me angustia pensar que me voy a sentir siempre lejos de las personas, por culpa de la sordera”.
Ella siente que las personas que la rodean no pueden entender este dolor suyo, en cambio, capta perfectamente que tratan de distraerla de su sordera. Por eso, comparar a unas personas con otras no alivia su dolor, porque es suyo y personalísimo, que no tiene nada que ver con la sordera en realidad. Sin embargo, como la sordera es lo que se le resalta siempre, ella sólo puede expresar lo que los demás ya le han dicho: que es sorda y tiene que vivir con ello, pero aun así no las tiene todas consigo. Por eso sólo acierta a decirte: “mamá, me hubiera gustado no nacer sorda”. De nuevo, no tiene palabras para expresar lo que hay más abajo, porque nadie ha podido todavía llegar a verbalizarlo por ella. Sus recursos son los normales para una niña de su edad; es sólo que, como bien dices, todavía está aprendiendo, como cualquier niño de su edad, a identificar emociones y sentimientos. Los aprende de las personas que la rodean y de la capacidad de estas personas de empatizar y ponerse en su lugar.
Todos necesitamos, en nuestro desarrollo, sentirnos comprendidos, será solamente desde ahí, desde nuestra comprensión de nosotros mismos con la guía de nuestros seres queridos, que podremos ir avanzando en nuestra comprensión de los demás. Los niños necesitan ayuda para identificar los sentimientos que aún no pueden expresar.
A medida que van creciendo y madurando, se irán enfrentando a situaciones nuevas, y a lo largo de la vida siempre se sigue aprendiendo a identificar los propios estados emocionales, a interactuar con los demás teniendo en cuenta las propias necesidades y deseos, etc., en definitiva, lo que llamamos madurar, proceso que no cesa nunca.
Ahora, a su corta edad, Aitana no puede sino conformarse de modo pasajero con lo que se le va diciendo de cómo somos las personas o cómo vamos funcionando, porque no se le está diciendo lo que de verdad necesita pero no sabe todavía pediros: Quiere que la ayuden a ponerle nombre a esa angustia de sentirse lejos de los demás (como bien observas, son situaciones comunicativas) y que le garanticen que la van a acompañar para que pueda sentirse mucho menos sola y sí más integrada y aceptada como el resto de las personas de las que se le habla, que, a pesar de todas las diferencias, no se sienten, como ella, lejos de las demás personas.
Claro que cada vez que viva una situación comunicativa en la que se sienta apartada de las demás personas, el dolor volverá. Ella ya está afrontando a diario su discapacidad con valentía, y la vida con ganas y sano interés. Sólo quiere que la acompañen a buscar aquellas situaciones comunicativas con aquellas personas, pequeñas y grandes, que la hagan sentirse plena e igual que los demás. Ella, como es natural y comprensible, no quiere tener que estar esperando a que otras personas tengan ganas y paciencia para decirle también a ella las cosas de las que se habla. Necesita que la ayuden a desarrollar una autoestima sana en situaciones comunicativas de igual a igual con las demás personas que no son sordas. Con amor y valentía, sin duda esto será posible.
Un abrazo.
Sr. Bravo, mi marido y yo le agradecemos de todo corazón este comentario, reflexiones y consejos. Nos ha hecho reflexionar mucho.
Si me permite, me gustaría poder publicar este comentario como post en mi blog, creo que puede ayudar a muchas familias al igual que nos ha ayudado a nosotos.
Espero su autorización.
Le envío un fuerte abrazo.
Buenos días Loles,
Me alegra mucho esto que me dices. Por supuesto, lo puedes publicar.
Tienes mi correo, me puedes escribir cuando quieras.
Un abrazo
Silvia
Buenos días Silvia,
Mira que bonito 🙂
https://lolessancho.com/blog/a-aitana-le-duele-mas-sentirse-lejos-de-las-personas-que-su-sordera/
con mi hija me pasa esactamente lo mismo, y ya tiene 17 y sigue con esa angustia de sentirse diferente
Gracias por comentar el post. Esa edad es muy complicada para todos los adolescentes y más si se sienten diferentes debido a su sordera. Es una de las etapas que más temo, la verdad, incluso llega a quitarme el sueño el pensar que Aitana llegará a ser adolescente pero trabajaremos al máximo para que llegue muy reforzada y con una gran autoestima, aunque claro, eso no nos asegura que «no vaya a pasarlo mal»
Mucho ánimo. Te mando un fuerte abrazo.
Me parte el alma leer lo que esta chiquita dice y todo porque los demás no se nos educa a tratar a las personas que tenemos esta discapacidad.
Me parece un papel excelente el que hacen estos padres y yo agregaría el enfatizar todas las cosas que ella sí tiene y lo buena que es en algo. Esto le ayudará a contrarrestar los malos comentarios de niños mal educados o que simplemente la quieran hacer sentir menos.
Aunque, honestamente, mi madre hizo un excelente trabajo conmigo y aún así, adulta, de profesión psicóloga y todo, aún lidio con mi revaloración y trabajo mucho en mi persona para no desvalorizarme. Hace falta trabajar mucho en la concientización de esta discapacidad, Hagámoslo por ellos y por nosotros.
Saludos y gracias por compartir.
Hola Sagrario, muchas gracias por leer el post y comentarlo.
A nosotros nos encanta conocer a gente como tú, que a pesar de las barreras que os pone la discapacidad, lucháis por vuestros sueños y no os dejáis vencer. Soy consciente de que os cuesta, aunque nunca podré ponerme 100% en vuestra piel. Sois admirables, y lo más importante, sois un gran ejemplo para nuestros hijos.
Siempre que podemos hacemos que Aitana conozca a gente sorda adulta para que ella se vea reflejada en ellos y sea consciente de lo que puede alcanzar en su vida.
Te mando un fuerte abrazo.