No sé si podéis por un momento pararos a pensar cómo es el día a día con un niño sordo.
Criar y educar a un hijo probablemente sea la tarea más complicada a la que nos tengamos que enfrentar, como padres, a lo largo de nuestra vida. ¿Cuántas veces hemos escuchado esto? Yo muchísimas, seguro que vosotros también ¿verdad? Para todos los padres es muy complicado, cada niño es diferente, lo que a unos niños les van bien a otros no, aun siendo hermanos.
Hay familias con más de un hijo que cuentan que uno no tiene nada que ver con otro. Lo que a uno le va bien para dormir al otro no; lo que a uno le gusta en su hora del baño el otro lo detesta; y así infinidad de ejemplos.
Pero esto, os puedo asegurar que se complica elevado a la enésima potencia si ese niño no oye o tiene cualquier otro tipo de discapacidad.
Era todo muy difícil. La cosa más tonta, irrisoria o convencional se hacía tan complicada que a veces Javier, mi marido, y yo nos sentíamos incapaces de poder conseguir complacer a nuestra pequeña Aitana.
Cómo calmas a un niño sordo cuando llora, cómo le explicas lo que está bien y lo que está mal, cómo le dices que toca ir a al baño, a la escuela infantil, que vais a ver a los abuelitos,… y cómo te dice que tiene hambre, sed, pipi, caca, el juguete que quiere en ese momento o que le pica la espalda.
Ahora me doy cuenta de que gran parte de la educación de un niño se basa en la “coacción”: “Si te comes todo puedes ver la tele”, “si haces la siesta iremos al parque a jugar”, “si no te bañas, mañana no iremos a la piscina”. Es una continua negociación, una sucesión de “amenazas”. Pues nada de eso funciona con un niño sordo, por lo menso en mi caso. Es imposible hacer ese juego de tira y afloja, ese intercambio de acciones.
Esta etapa, la recuerdo como una de las peores que hemos pasado en todo este proceso. La recuerdo y se me pone el corazón en un puño, es una sensación que me acompañará toda la vida.
Y es ahora, cuando Aitana tiene cinco años (actualmente 7 años, pero 5 en el momento en que escribí mi libro) y hemos atravesado todo un proceso, cuando soy capaz de atreverme a mirar atrás y ver todo lo que hemos pasado: como personas, como pareja, como familia. Partimos de la base de que la sordera no es una discapacidad o una enfermedad donde la vida del que la sufre está en riesgo. Por tanto, y apoyados en esa suerte, todo lo que se trabaja siempre es para mejorar.
Y tenemos que trabajar y ayudar a mejorar a los niños sordos por respeto a otras familias, por respeto a otras enfermedades y discapacidades que quizá no tengan la suerte de poder mejorar con el tiempo. Llega un momento en el que tenemos que dejar de lamentarnos de por qué nos ha pasado esto a nosotros, ya que, gracias a los avances médicos y a los maravillosos profesionales que existen, un niño sordo mejora a pasos agigantados, de manera constante.
Este libro lo he escrito para cualquier persona que quiera conocer una historia, pero sobre todo para dar esperanza y valor a los padres de niños sordos recién diagnosticados. El camino es largo, duro, a veces frustrante. Pero hay esperanza, una esperanza real, y tenéis que luchar por ella y tenerla siempre presente.
Vuestro hijo necesita vuestra fuerza y esa fuerza no la podéis delegar en nadie más, la tenéis que asumir vosotros.
Si sois padres de un niño sordo recién diagnosticado, aquí leeréis nuestro camino. Y como quiero que sigáis leyendo, quiero deciros que hoy, Aitana, con cinco años, oye. Y vaya si oye. Y habla. Y canta. Y lee. Y va al cole, al curso que le corresponde. Y no es una niña especial. Es lo que nosotros siempre hemos querido que sea: una niña más.
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Sinopsis:
A veces la vida te cambia en un segundo. De repente, todo se desmorona. Aparece el miedo, la negación, la desesperación, la rabia. A Loles Sancho le ocurrió cuando le dieron el diagnóstico de su hija Aitana: hipoacusia profunda. Fue en ese segundo cuando la vida le cambió… pero a mejor. Porque decidió superar el miedo, la negación, la desesperación y la rabia. Y lo consiguió. SOS Mi hija es Sorda es una historia de superación, de lucha, de lágrimas y de felicidad. Loles Sancho tuvo que aprender a vivir de una manera diferente. La discapacidad de su hija le hizo superar su obsesión por el trabajo y la perfección. El running le dio la fuerza que necesitaba para emprender la lucha por el bienestar de su hija. Y su marido y gran apoyo, Javier, le dio la paz necesaria para entender que hundirse no era una salida. El libro de Loles Sancho no es una historia de discapacidad, es una historia de fuerza, de lucha, de sinceridad, de amor incondicional y emociones desbordadas. Es la historia de una mujer que hizo frente a la adversidad mirándola de frente.
Buenas tardes Loles.
Es increíble y muy esperanzador ver la evolución y el desarrollo de Aitana.
Yo soy una estudiante de psicología y me estoy especializando en este área.
Me gustaría saber en el video en el que Aitana llevaba 11 meses con el implante coclear que tienes en tu canal de youtube, si recuerdas en qué fase de la rehabilitación estaba. Si en esa sesión estabais trabajando el RECONOCIMIENTO o la COMPRENSIÓN. ¿Podrías decirme dónde puedo encontrar recursos para programar actividades de rehabilitación en estas fases más avanzadas?
Muchísimas gracias
https://www.youtube.com/watch?v=J9oZq8oPbC0
Muchas gracias