Quien lea este post y viva la sordera de cerca, sabrá que un diagnóstico certero puede hacerte ganar mucho tiempo y evitarte muchos momentos de incertidumbre y angustia.
Hace 7 años tuve mucha suerte, mi hija era claramente sorda profunda de ambos oídos. En aquel momento no me di cuenta, es más, me consideraba la persona más desgraciada y con más mala suerte del mundo. Además, me sentía incomprendida, sobre todo cuando las personas de mi entorno me decían que tenía suerte de que fuera sorda y no tuviera una enfermedad en la que peligrara su vida.
En ocasiones, cuando no ves más allá, cuando tu malestar y tu ego están por encima de todo vivimos una realidad muy distorsionada.
Sinceramente, hace 7 años, cuando pensaba que había tenido mala suerte trataba de relativizar la situación pero era incapaz de hacerlo. No sé si sería el dolor que sentía, el miedo o la culpabilidad, pero lo cierto es que pensé que la vida me había dado un golpe de mala suerte.
Con el paso de los años, y tras compartir historias y conversaciones con las personas que leéis mi blog, me doy cuenta de que la vida me dio las mejores cartas que me podía haber dado, un diagnóstico certero y a la primera.
Se da el caso en muchas familias de que los médicos no logran saber cuál es el diagnóstico o, dentro de un diagnóstico de hipoacusia, no saben establecer con seguridad el grado y tipo de sordera. Esto hace que a esa niño (o adulto) no se le pueda recomendar ningún tipo de ayuda técnica (audífonos, implantes cocleares, etc.)
Muchos papás me escriben, desde diferentes países, comentando que llevan meses, e incluso casi dos años, esperando un diagnóstico certero que les abra un nuevo camino. Sus hijos sordos, siguen sin ser implantados o siguen sin adaptarles unos audífonos. Esta situación debe ser horrible, y es por eso por lo que me siento mal cuando recuerdo que yo llegué a pensar que tuve mala suerte aún cuando en las primeras citas médicas me dijeron que mi hija era sorda profunda de ambos oídos.
Hoy sé que tuve mucha suerte y pido perdón por mis lamentaciones de entonces. Desde aquí mando un abrazo muy fuerte a todas esas familias que están esperando ese diagnóstico final. Espero que les llegue pronto y que puedan comenzar a trabajar por el camino más adecuado.
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Sinopsis:
A veces la vida te cambia en un segundo. De repente, todo se desmorona. Aparece el miedo, la negación, la desesperación, la rabia. A Loles Sancho le ocurrió cuando le dieron el diagnóstico de su hija Aitana: hipoacusia profunda. Fue en ese segundo cuando la vida le cambió… pero a mejor. Porque decidió superar el miedo, la negación, la desesperación y la rabia. Y lo consiguió. SOS Mi hija es Sorda es una historia de superación, de lucha, de lágrimas y de felicidad. Loles Sancho tuvo que aprender a vivir de una manera diferente. La discapacidad de su hija le hizo superar su obsesión por el trabajo y la perfección. El running le dio la fuerza que necesitaba para emprender la lucha por el bienestar de su hija. Y su marido y gran apoyo, Javier, le dio la paz necesaria para entender que hundirse no era una salida. El libro de Loles Sancho no es una historia de discapacidad, es una historia de fuerza, de lucha, de sinceridad, de amor incondicional y emociones desbordadas. Es la historia de una mujer que hizo frente a la adversidad mirándola de frente.
Yo también tengo una niña de 4 años que tiene hipoacusia profunda unilateral en un oido y en el otro una pérdida auditiva del 70%, con ello he conseguido que le pongan un implante coclear. La verdad es que me siento superafortunada y es cierto que no todo el mundo ha tenido la misma suerte. Yo os cuento mi caso en mi blog, http://www.mipequenasorda.com
Hola Sandra,
Te sigo por Instagram 🙂 veo que tenemos una experiencia muy parecida.
Yo estuve durante años dando visibilidad a este blog y a mi libro.
Ahora lo tengo más parado. Ha habido cambios en mi vida a nivel personal y estoy como más en silencio.
Estoy segura que estás ayudando a muchas familias. A mí me escriben para dar las gracias, para desahogarse,…y es maravilloso.
Un abrazo a todos!!
Hola Loles.
Soy Mónica Larruy. Nos conocimos ayer en la jornada de oir. T en Málaga. Estoy volviendo en el ave a Barcelona y he «deborado» tu libro. Me ha encantado.
Gracias por compartir tu experiencia y tú intimidad. Eres una mujer sincera, valiente y generosa. Seguro que tú testimonio ayudará a muchas familias que pasan por la misma situación.
Gracias Loles!!!!
Mi nieta padece hipoacusia bilateral profunda…al principio fue un cúmulo de sentimientos encontrados!!.. Pero ya decididas a ser valientes y luchar por sacarla adelante y brindarle lo mejor, junto a mi hija,descubrimos a una personita increíblemente independiente, carismática y feliz!!.. Dios sabe porque pone Ángeles en nuestra vida…la amamos con el alma!!!
Tengo un hijo de 23 años sordo de. Nacimiento se como siente una madre es doloroso estar siempre pendiente de ellos desde su niñez su juventud con médicos psicólogos y así seguir adelante y realmente nos trae alegría tristeza y.lo bueno de ellos siempre nos sorprenden
Cuanta verdad, asi nos sentimos , mi hijo es hipoacusico tambien bilateral profundo, implantado a los 4 años hoy en dia cada vez mejorando su lenguaje tiene 9 años