Las noches con una hija sorda son diferentes, complicadas, a veces, y divertidas, otras.
Cuando Aitana era pequeñita y todavía no hablaba, deseaba dormir con siete u ocho chupetes porque se dio cuenta de que era su método para llamarnos. Al lanzar sus chupetes al suelo o contra la puerta del armario, el ruido al golpear nos despertaba a su papá y a mí, y acudíamos a su llamada.
Ahora, con siete años, ya habla y puede llamarnos con su voz, pero claro, ella no se escucha porque sus implantes están en el deshumidificador y sus baterías cargándose.
La forma que tiene de llamarnos ahora, y como decía anteriormente, es con su propia voz pero ella no se oye. Lo que hace para confirmar que está llamando a quien corresponde, trata de reafirmarse diciendo:
“Que venga mamá con M”. Porque cuando no te oyes, en ocasiones es complicado de saber si has pronunciado mamá o papá.
También hay veces que dice: “Que venga mamá, Loles, he llamado a Loles” o “Que venga Javier, papá con P de papá”.
A Javier y a mí nos encanta ver que Aitana, por si sola, va adquiriendo sus propias estrategias para ir superando los obstáculos que conlleva su sordera.
Hasta aquí es casi hasta divertido… pero el problema llega cuando tardamos un poco en acudir a su llamada, porque es cuando empieza a dar unos gritos tremendos a mitad de la noche “Mamáaaaaaaaaaaaaaaa con M, vennnnn”… y aunque yo le diga desde mi habitación: “ya voy”, no sirve de nada porque ella no puede oírme. ¿Qué hacemos en estos casos?
- Salir corriendo de la habitación para llegar en el mínimo tiempo posible y que no despierte a los vecinos.
- Encender una luz para que vea que nos ha despertado y que estamos acudiendo a su llamada.
- Golpear el suelo con los pies para que la vibración lleve a su habitación y sea consciente de que nos ha despertado.
Una vez llegamos a su habitación es cuando se complica la cosa. Hay veces que necesita contarnos algo y espera nuestra respuesta. Siempre encendemos la luz de su habitación para que pueda vernos y hacer lectura labial, pero a veces le resulta complicado saber qué estamos diciendo. En esos momentos, cogemos papel y lápiz, el mejor recurso que tenemos en su mesita de noche, para poder comunicarnos. Otras, nos pide ponerse sus implantes para poder escuchar y ahí es donde viene lo peor, porque los implantes están desmontados y dentro del deshumidificador y a mitad de noche, sinceramente, es un poco “pesado” montarlos para tres minutos.
Así que bendita la hora en que mi hija aprendió a leer porque, desde entonces, tenemos un recurso muy bueno para poder comunicarnos con ella a mitad de noche.
Pero sin duda, el mejor recurso que hay para calmar a mitad de la noche a un niño sordo es abrazarlo y transmitirle amor y calma, como a un niño normoyente. Al fin y al cabo, no son tan diferentes, ¿no?
Y vosotros ¿cómo vivís las noches con un hijo sordo?
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Sinopsis:
A veces la vida te cambia en un segundo. De repente, todo se desmorona. Aparece el miedo, la negación, la desesperación, la rabia. A Loles Sancho le ocurrió cuando le dieron el diagnóstico de su hija Aitana: hipoacusia profunda. Fue en ese segundo cuando la vida le cambió… pero a mejor. Porque decidió superar el miedo, la negación, la desesperación y la rabia. Y lo consiguió. SOS Mi hija es Sorda es una historia de superación, de lucha, de lágrimas y de felicidad. Loles Sancho tuvo que aprender a vivir de una manera diferente. La discapacidad de su hija le hizo superar su obsesión por el trabajo y la perfección. El running le dio la fuerza que necesitaba para emprender la lucha por el bienestar de su hija. Y su marido y gran apoyo, Javier, le dio la paz necesaria para entender que hundirse no era una salida. El libro de Loles Sancho no es una historia de discapacidad, es una historia de fuerza, de lucha, de sinceridad, de amor incondicional y emociones desbordadas. Es la historia de una mujer que hizo frente a la adversidad mirándola de frente.
Hola mi nonbre es lorena mi hija belen tiene 14años es ipoacosica profunda bilateral pero tiene sus inplamtes cocleares vilateral ella es hermosa como todas e vivido de todo las noches los dias interminables pero nunca deje que el miedo me inundara jamas hoy belen esta temino la escuela de dansas araves y comenso el profesorado y esta en 2 año en camino a ser profesora de dansa .hoy tris tambien porque belen termino su primaria y quiso ingresar a un secundario y no se lo permiten por ser sorda y no tene el travajo de solo verla un segundo belen tiene su maestra de apoyo siempre pero la igualdad aveses se ve tan lejos le estoy escriviendo porque me encantaria que escriva la istoria de mi jija belen no solo para que la conoscan sino para que otras chicas como ella no sufram la discriminacion que padese belen espero su respuesta
Hola mi hijo tiene 7 años y tiene hipoacusia severa bilateral me encantaría poder implantarlo pero la verdad salen caritos me gustaría que alguien me apoyará a ver a donde puedo acudir con mi hijo para que me apoyarán, soy de Nogales Sonora, México…
Y al igual que ustedes he pasado por muchas cosas para poder que Mi niño salga adelante, el maneja lengua de señas ya que lo llevo a una Asociación llamada manitas que hablan donde lo han apoyado mucho….si me pusiera a escribir por las buenas y malas rachas que he pasado no terminaria, pero no hay quien me detenga… yo siempre estaré para el, como ustedes están para sus hijos… Que Dios las siga bendiciendo y a echarle ganas que Dios no nos suelta de su mano ?
Nosotras usamos la lengua de señas para no sacar los audifonos del deshumidificador con mi hija Pilar de 9 años al igual que en la piscina. Besos desde Argentina para Lo les y Aitana. Están en nuestro ?
Hola gente linda!! Yo tengo un hijito de 18 meses, el es oyente pero cuando era mas bebé con los estudios rutinarios una mala profecional nos dijo que mi chiquito era hipoacusico bilateral… ese dia senti que mi cuerpo se partía en dos, fue tan fuerte lo que senti que hasta el dia de hoy no puedo recordar ese dia sin emocionarme, a los dias una amiga q es no vidente me dijo «ese niño no es sordo» ustedes «los normales» no detectan señales que para nosotros son muy importantes. Despues de eso me tranquilice y busque un profecional mas a la altura de la situacion q me confirmo que mi hijo escuchaba, hoy en dia el es un niño q escucha perfectamente aun q cuando hace travesuras se hace el sordo. Les paso el dato que el dr que lo vio atiende gratis y hace hasta implantes cocleares GRATIS atiende en el hospital publico de san luis capital, es el dr pisiafuoco o algo asi es su apellido, les paso el dato por que tal vez les sirva.
Le pedi tanto a Dios que mi bebe pueda oír que se lo agradezco todos los dias pero me golpeó tanto esa noticia que me sigo interezando en el tema.
Un gran abrazo a ustedes y a sus hijos
MI hija tiene ya 9 años, implantada bilateral (el primero con 1 año y segundo con 2 años y poco). De pequeña se tenía que dormir con contacto, sobre todo acariciándome el pelo. Y lo que peor llevaba era cuando se despertaba llorando y veías que algo la pasaba ó la dolía y tenías que intentar adivinar que es lo que la ocurría… bufff… Ella siempre ha dormido bastante bien, siempre con alguna luz… aunque en alguna pesadilla que te llama pega unos gritos que asusta y claro sales de la cama corriendo a ver qué la ocurre y como tú decías para que no despertase a los vecinos.. Yo no sé bien LSE, pero si bastantes palabras en LSE O BIMODAL, y un poco que lee los labios y la verdad que es de gran ayuda cuando no tiene los implantes puestos (acostarse, levantarse, en el baño) y por supuesto mucho cariño
Un abrazo
Hola! soy hipoacusica, tengo 37 años y solo me equipé con audífonos toda mi vida. Mi hermano mayor tambien es hipoacúsico, (hay una hermana del medio pero es oyente), y también equipado con audífono. Ambos corremos, él le gusta más el asfalto y a mi las de larga distancia en montaña. Tengo un hijo oyente de 11 años, que también me da una mano para todo, a veces demasiado por demás en todo cuanto se refiera a la hipoacusica. De mi infancia no recuerdo haberme despertado sobresaltada en la oscuridad, recuerdo que me prendían la luz del pasillo para tranquilizarme ante pesadillas o bien yo me iba hasta la cama de ellos. En fin, cada niño es un mundo diferente y maravilloso de vivenciar. Abrazo desde Argentina
Tengo una hija oyente de 11 y mi otra hija implantada (al año y 3 meses bilateral) de 2 años. Sinceramente no noto diferencia entre ellas a la hora de dormir. Maga, la implantada, siempre se despertó más que Valu, pero dentro de lo esperable en los bebés. Después del año del encendido y con el poco vocabulario adquirido a veces llorizquea un poco o a veces te llama (dependiendo si es una siesta) diciendo mama o valu (por la hermana) o belo (por el abuelo)… omitiendo el implante las veo muy similares a ellas, posiblemente a la implantada más viva por toda la estimulacion recibida. Tal vez dsp de asumir la limitación la trate exacta mente igual que a la mayor y por eso no noto diferencias.
Es más, apenas la acostaS en la cuna se saca sus implantes los apaga ella misma o simula hacerlo con sus 2 años y su motricidad de la edad (lo cual me causa mucha gracia y ternura por el cuidado que les da y como los manipula sabiendo que con eso escucha) se da vuelta se tapa y se acuesta a dormir… también están las veces que no quiere saber nada y está pasada de sueño y hace berrinches… lo normal y esperable para la edad
Hola mi hijo es hipoacusico implantado y descubrimos que dejarle una luz pequeña en el pasillo lo ayuda a despertarse mas tranquilo…si se despierta y se corto la luz se asusta mucho y grita. Espeo les sirva nuestra solucion.
Hola mi niño tiene 6 años es hipoacusio bilateral y tiene implante coclear desde hace año y medio …. aún no llega a hablar bien pero por hemos ido poco a poco entablando nuestro método de comunicación .apoyado en el lenguaje de señas , aunque de repente tiene muchas rabietas es complicado para todos cuando se desespera por contarme algo o tratarse de dar a entender . Saludos desde México
Yo aun nose que hacer en esa situacion
A mi me pasó alrevez, tal q yo soy la sorda, tengo hipoacusia bilateral, a la noche una vez acostada sobre el oido q mejor funciona dejo de percibir los ruidos. Durante el día tambien se me dificulta oir algun llamado a la puerta o ciertos tonos. Mi hija de chiquita (año y medio dos aproximadamenre) sin querer era mi oido. Ella me avisaba cuando alguien llamaba o me hablaba. Hoy en día con 6 añitos, sigue siendo mi traductora, en las reuniones donde hay mucha gente.
Mientras tanto sigo esperando poder acceder a la prótesis para poder oir mejor.
Hola Lau, gracias por compartir tu experiencia. Espero que pronto puedas acceder a tus prótesis. Tienes suerte de tener a tu niña que te ayuda.
Mi hija tiene 5 años.. #Anneris se llama. Cuando era bebé fue totalmente diferente solo dormía yo tenia que despertarla para comer por ejemplo. Me enteré que tenía hipoacusia profunda cuando tenía 2añitos y la implantaron del lado derecho a los 3 y del lado izquierdo hace 3meses. Hay veces que no la entiendo y ella se pone muy nerviosa cuando se levanta por las noches lo único que hace es gritar hasta que voy y me ve la abrazo y le hago una seña que siga durmiendo y que no haga ruido por el hermanito que si escucha que tiene un año de vida.
Hola Cecilia, gracias por compartir tus vivencias. A mi hija Aitana también le implantaron a los 2 años, en nuestro caso fue implante bilateral.
Un abrazo!!
Me encanta leer diferentes situaciones de familias con hijos Sordos implantados o no y vernos reflejados en algún que otro comentario porque todos más aquí o más allá pasamos por situaciones semejantes, está bueno saber que no es una situación nuestra sólo..
Nosotros tenemos a Luz de 11 años sorda implantada, hemos pasado por todos esos momentos que ustedes cuentan, si se despierta asustada porque está oscuro, o si estaba soñando algo feo o si se levanta y no tiene el implante puesto, en el caso de Luz es bilingüe, ella paraliza cuando tiene el implante y habla lengua de señas cuando no lo tiene, nos logramos comunicar con ella cualquiera sea la situación, pero claro está que muchas veces nos gana la importancia de decir «seguí durmiendo que es de madrugada» y darnos vuelta, pero en nuestros casos nos necesitan ver así que requiere que también nos levantemos a avisarle que aún es de madrugada y hay que dormir.
Fuerza familias, tener hijos especiales nos vuelve padres especiales, así que nosotros podemos y nuestros hijos también. Abrazo fuerte!!
Muchas gracias por compartir su experiencia Viviana. Un abrazo
Es complicado…mi hija tiene 13 años y la verdad hace tiempo que no nos llama por la noche….sin embargo cuando va al baño, se viste…y aun no lleva el implante hace mucho ruido sin darse cuenta. Y al tener un hermano pequeño que no es sordo, tuvimos que enseñarle que durante la noche no tire de la cadena, no hable tan fuerte, etc…pero bueno…no hay manera…tiene la voz muy fuerte y no sabe hablar flojito…al final, el hermano ha tenido que acostumbrarse a ella y no al reves
mi hijo normoyente de 3años me llama mamaaaaaaa
mis ya voyyyy no le valen
y sea lo que sea que le pasa…ni habla ni me oye…
el abrazo es la solucion
Hola Marta, gracias por comentar el post 🙂
Muchas veces vemos cosas en Aitana y pensamos que son debidas a su sordera pero luego nos fijamos y muchos otros niños también las hacen. ¿Será cosa de la sordera? No, son cosa de la edad 🙂
Un abrazo
A lo mejor me voy de lista pero… y tener
dos aparatitos y dejarle uno en la mesita de noche mientras se carga el otro? Aunque a mi me parece genial eso de la escritura. Animo!
Hola!!! Gracias por comentar. La opción que planteas en nuestro caso no la hacemos por varios motivos: uno porque los apartados requieren de un mantenimiento diario y lo hacemos por la noche. Hay que meterlos en un deshumidificador y el proceso dura 7-8 horas. Y el segundo porque a Aitana le molesta apoyar la cabeza cuando lleva los aparatitos, pues sus orejitas son pequeñas y blanditas y le llega a hacer hasta herida. Sus orejitas también tienen que descansar.
Y nos encantaría comprar unos de repuesto, aunque fueran para la noche, pero ¡son tan caros! que esa opción está totalmente descartada jajaja
Un abrazo!!
Me encantaría que nos diga cuál es su motivo razonable y qué es lo que le incita a decicir no usar la Lengua de Signos Española con su hija, que desde mi punto de vista es una lengua vehicular y enriquecedora para las personas sordas, además hay estudios que demuestran que usarla fortalece la identidad y el desarrollo cognitivo de los/as niños/as sordos/as, ánimo a que la aprenda y la use. Gracias por compartir la experiencia con todos/as nosotros/as :).
Totalmente de acuerdo contigo, sería muy beneficioso para toda la familia y una manera de comunicación instantánea sin tener qe depender del papel, lapiz, implante… solo estar a una distancia prudente para ver correctamente los signos.
Hola Teresa, gracias dejar tu comentario. La opción de la lengua de signos sería una buenísima opción para estos casos, es algo que en la familia no descartamos. Lohemos estado comentando en muchas ocasiones.Un saludo.
Cuanto desearia poder implantar a mi hijo… en diciembre 2015 me entere q tiene hipoacusia severa y necesita ser implantado para poder desarrollar el lenguaje lastimosamente el implante es bastante caro en mi pais espero poder pronto recaudar el dinero suficiente para darle una mejor calidad d vida a mi niño me parte el alma ver q el trata de comunicarse de querer hablar y de frustra al ver q aveces no le entendemos :'(
woww es bueno leer las experiencias, para ir teniendo ciertas expectativas conforme vaya creciendo mi pequeño, Hoy por hoy no tengo mucho problema pues a sus dos añitos duerme como tronco y las pocas veces que ha despertado en las noches solo llora y mamá esta ahí. Pero se y ahora con más conocimiento o claridad por sus experiencias contadas, que al ir creciendo y al contar con un habla más completa como papas nos enfrentaremos a más retos que hay que ir superando.
Hola,mi hijo Santiago de 4años fue implantado hace 2 meses,y en las calibrac escucha pero cuand lo llamam no demuestra sign q nos escucha.y tamb x las noches se despierta y grita,yo obte x hacerlo dormir en nuestra hab así cuand se desp el me despierta a mi.
Mi hijo va a cumplir ya 13 años en julio… Tiene implante desde los 14 meses… Pero me recuerda mucho a cuando era mas pequeño… Y todavia se impacienta por la noche si no venimos en el minuto… Me pongo a encender y apagar las luces del pasillo para que vea que llegamos… Nosotros nos comunicamos con el a traves de la LSE cuando no tiene su implante… Besos
es lindo leer esto porque me da fuerzas para seguir y poder entender que a todos los padres nos pasa lo mismo. mi bebe de 1 ano y medi implantado hace 5 meses. y por las noches es muy dificil calmarlo y entender que es lo que quiere no sabes como explicarle que esta todo bien y que
le prepararas la mamadera para que. siga su descanso
Evangelina, es muy bebé todavía. Dale calor, mimos,…lo que necesite. Aitana ya tiene 7 años, ella ya «exige» o demanda explicación, pero tu bebito necesita de tí, de tu calor, de tu contacto,… lo haces genial. Un fuerte abrazo.
Opino lo.mismo que Laura, La Lengua de Señas es su lengua madre, y aunque este con implantes es su medionde comunicacion natural
Buf.. yo llevo casi un año intentando destetarlo… por el día és más o menos fácil, pero por la noche… cuando empieza a gritar «mama teta porfavoooooor!!!!», no quiere que le ponga los implantes para explicarle… ni quiere mirarme a la cara… ni nada!! En fin… en mi caso, de momento… la teta siempre funciona! 🙂
jajajja me hace gracias eso de la teta jajaja Aaaiii Laura, cada uno lo solventamos como podemos. muy listo ese diablillo que ni mira ni quiere implantes, te tiene a sus pies, como Aitana me tiene a mi en otros aspectos 🙂 Tu diablillo actúa como un normoyente que se hace el sordo 🙂 ¿no son tan diferentes no? Gracias por contarme tu experiencia Laura. Un abrazo.
La Lengua de Señas es lo mejor para la ansiedad y miedos nocturnos. Aún cuando los niños estén oralizados y con implante coclear, la Lengua de Señas es su derecho humano.
La lengua de signos es otro forma de poder comunicarnos con ellos. En nuestro caso no utilizamos ese recursos pero las familias que lo hacéis me decís que ayuda muchísimo. Gracias Por dejar tu comentario Laura. Un abrazo.
Ahora, que tiene cuatro años y lee labios, mejor, pero ha habido rachas muy malas, de no querer dormir sin implantes, de necesitar sentirse tocado durante toda la noche y de gritos, muchos gritos. Aún perduran, aunque se desespera menos y también a veces hay que montarle los implantes ante su insistencia y petición. Eso sí, el abrazo siempre funciona ?
Hola Raquel. Muchísimas gracias por dejar por aquí tu comentario. Lo cierto es que en cada casa lo vivimos de una forma pero todos tenemos algo en común y creo que contarnos las experiencias nos ayuda a todos. Te envío un fuerte abrazo.