Hace un tiempo escribí este post en mi blog Espíritu de superación de un implantado coclear En él comentaba de cómo intuimos que escucha nuestra hija sorda a través de sus implantes cocleares. Nunca llegaré a saber cómo le llega el sonido a mi hija, pero sí podré detectar si escucha e incluso si entiende lo que le digo.
Los padres que vivimos la sordera de primera mano sabemos lo costoso que es que nuestros niños lleguen a comprender pequeñas órdenes, emitan sus primeras palabras o canten su primera canción. Nadie mejor que nosotros sabemos los sinsabores que conlleva convivir con la discapacidad auditiva.
No sé si a vosotros se os ha dado el caso de enfrentaros a las típicas preguntas como…
¿Por qué Aitana sigue yendo a sesiones de logopedia y de terapia auditivo verbal si ya habla?
La razón de todo ello se llama desconocimiento, y Paqui, la mamá de Nuria (una niña implantada bilateralmente) comentaba hace unos días en redes sociales lo siguiente, que copio literalmente, porque es exactamente lo que pienso.
«Como madre de una niña sorda de seis años ya me he acostumbrado a tener que lidiar con comentarios del tipo: “Pero si ella entiende perfectamente”, “¿Para qué tanta terapia si escucha y habla como un niño normal?”, “¿Cuándo los médicos dicen que tu hija estará bien?”, etc. La mayoría de estos comentarios no son mal intencionados y son fruto del desconocimiento, desconocimiento sobre la discapacidad auditiva que seguramente yo también tendría de no ser por mi hija. Pero cuando esta ignorancia proviene de las entidades y políticos que tienen que garantizar los recursos necesarios para que mi hija tenga en su centro educativo aquello que necesita para desarrollarse en las mismas condiciones que un niño normoyente, ahí si me cabreo y la sensación de frustración me invade. A ver si estas entidades y políticos se enteran de que a día de hoy no hay cura para la sordera, que los implantes cocleares no son como unas gafas, que te los pones y ya está. El implante coclear es una herramienta que, con mucho esfuerzo y trabajo, permite a niños sordos profundos escuchar lo suficiente para aprender a hablar. Pero no hay que olvidar que su forma de oír dista bastante del oído natural, y que para que la inclusión de estos niños sea plena y real es necesario y de justo derecho que se les proporcione aquellos recursos que necesitan, no para ser más que el resto de sus compañeros de clase, si no para estar en las mismas condiciones. Comparto este post de mi amiga Loles Sancho y madre de Aitana, una niña sorda de siete años, en el que propone un juego en el que hay que adivinar la canción que está sonando escuchándola primero simulando la audición a través de un implante coclear. La primera vez que en un programa para padres me propusieron este juego se me cayó el alma a los pies, y no negaré que me invadió un cierto sentimiento de pena, que con el tiempo se ha transformado en un sentimiento de admiración y orgullo hacia mi hija y hacia todos esos niños sordos que conozco y que día a día se esfuerzan para que hayan personas que se pregunten: “PERO ¿PARA QUÉ TANTA TERAPIA CON LO BIEN QUE HABLA?”
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Sinopsis:
A veces la vida te cambia en un segundo. De repente, todo se desmorona. Aparece el miedo, la negación, la desesperación, la rabia. A Loles Sancho le ocurrió cuando le dieron el diagnóstico de su hija Aitana: hipoacusia profunda. Fue en ese segundo cuando la vida le cambió… pero a mejor. Porque decidió superar el miedo, la negación, la desesperación y la rabia. Y lo consiguió. SOS Mi hija es Sorda es una historia de superación, de lucha, de lágrimas y de felicidad. Loles Sancho tuvo que aprender a vivir de una manera diferente. La discapacidad de su hija le hizo superar su obsesión por el trabajo y la perfección. El running le dio la fuerza que necesitaba para emprender la lucha por el bienestar de su hija. Y su marido y gran apoyo, Javier, le dio la paz necesaria para entender que hundirse no era una salida. El libro de Loles Sancho no es una historia de discapacidad, es una historia de fuerza, de lucha, de sinceridad, de amor incondicional y emociones desbordadas. Es la historia de una mujer que hizo frente a la adversidad mirándola de frente.
Buen día mi nombre es Nadia Sosa soy de México de un estado q c llama Tabasco tengo un hijo con implante desafortunadamente c lo robaron ya hace 4 años y no hemos podido respober por falta de recursos…si alguien de aquí sabe de alguna fundación donde puedan ayudarme m sería de mucha utilidad…mi hijo ya tiene 13 ajos y antes de que lo robaran presentaba ciertas molestias con su implante y ya no lo queria.. ojalá alguien sepa de algún lugar donde puedan ayudarme y resolver muchas dudas..gracias dios los bendiga
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Hola.. yo soy Maria Rosario, mi hija menor, Adelaida, tiene perdida auditiva bilateral profunda.. somos Colombianas.. aquí en Bogotá, la operó, hace 21 años el Dr. Juan Manuel Garcia en la Fundación Santa Fe.. fue en su momento, la más chiquita operada en Colombia. Hoy en día tiene 24 años y es Entrenadora de futbol!!! Es una niña feliz y realizada.. persistente y valiente.. Animo, esperanza, optimismo y fé.. padres de niños sordos… hay futuro y es hermoso.. todas las lágrimas derramadas se multiplican en sonrisas y orgullo…
Para nosotros, el implante fue un milagro…
Hola tengo un bebé de 6 meses y le acaban de diagnosticar hipoacusia severa a profunda bilateral, quisiera preguntar si podrá usar audifonos aún teniendo mal formación o no teniendo cóclea
Yo tengo mi hijo que es sordo como me gustaría que el escuchara y que por primera vez me diga mama no tengo los recurso para comprarle ni los aparato
Holaque audios son . ?
Hola Trini, en este post hago referencia a otro que escribí hacer tiempo. Es en ese donde están los audios. Te copio enlace https://lolessancho.com/sordera-blog/reflexiones-personales/espiritu-de-superacion-de-un-implantado-coclear/
La sordera si que se puede curar pero sólo lo puede hacer Dios. Lea el libro de Emiliano Tardif «Jesús está vivo».
http://bit.ly/2q48vA5
Si va a la Renovación Carismática podrá comprobar a a veces, porque Dios hace lo que quiere.
En Argentina donde lo puedo comprar y cuanto esta
Hola!!
Gracias por escribir. El libro puedes comprarlo en papel desde este enlace en versión digital. La descarga es inmediata.
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Son 5€ (precio España) al cambio en tu moneda son aproximadamente 83,96 pesos argentinos.
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Hola soy de peru . yuri a mi niño tambien lo implantaron el necesitava un implante corto o recto como lo llaman por lo que el tenia mal formacion en su coclea, su coclea es de una vuelta y media .. Entre tantas juntas medicas se decidieron por ponerle un implante normal .. A el lo operaron el 30 de noviembre a las 10 de la noche estuvo en piso en su cama toda la noche le salio sangre de la nariz pero con un poco de agua asi se mantuvo 2 dias le dieron de alta el 6 de diciembre pero al llegar a casa note algo extraño salia agua del oido operado al siguente dia en la noche empeso a llenarce su oido tanto asi que empapaba polos el 8 de diciembre ingreso al hospital nuevamente quedando hospitalisado otra ves con en ese momento no avia anasteciologo no le pudieron sacar una tomografia espere hasta el 12 de diciembre que le hizieran sus estudios de despistage de perdida de liquido encefaloraquidio y resulto que si era el 13 lo operaron en ese dia entro 2 veses a quirofano a cellar la fistula que tenia por donde salia el liquido encefaloraquidio.. Y para que no aya mucha precion en su cabeza decidieron ponerle un catete lumbar y dejarlo sedado para que no haga fuerza y no vote el ingerto que le habian hecho … Por lo cual el paso 4 dias en uci .. Despues estubo un mes u medio mas hospitalisado. En ese tiempo que estubo aun siguio botando un poco de liquido por lo que decidieron ponerle algodon esteril en el oido operado para ver cuanto mojaba y asi pasaron los dias habia dias que mojaba regular pero pasado 2 semanas empeso a botar liquido amarrilo verdoso por lo que me digeron que entraria otra ves a quirofano una 4 ves. Fue muy doloroso para.mi como madre ver que mi angelito tenia que pasar todo eso pero unos dorctorea decian que si otroa no mejor esperamos .. Bueno decidimos esperar .. Y me dijeron por lo que habia era mejor espera 3 meses para el encendido .. El encendido se dio el 13 de marzo estaba con miedo por que me dijeron que derrepente el implante funcionara a medias o no funcione pero gracias a Dios si hubo estimulo entoces ahora me queda ful terapia con el hay dias que colabora y otros que no .. No es facil pero seguir adelante nos queda pero me pueda guiar con su experiencia …
Hola Yuri, que duro lo que me cuentas. Ha debido ser muy difícil para ti vivir esa situación. Afortunadamente parece que ya pasó y que tu niño ya va rehabilitando. Me alegro muchísimo y espero que os vaya todo bien. Te mando un abrazo desde España.
Aitana. Hola soy melissa tengo un hijo implantado unilateral soy peruana. Aca en mi pais no hay mucha informacion acerca de como tratst a nuestro hijo ..se de tu libro y no se como conseguirlo te lo ruego contactste conmigo para ver como me haces llegsr un libro gracias besos a tu hija
Hola Melissa,
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Muchas gracias por escribirme