Hace unos días escribí un post titulado Cómo se siente una niña con implantes cocleares cuando no puede llevar el peinado que desea. A través de ese post, he recibido muchísimos comentarios, a los que estoy totalmente agradecida, ya que me han inspirado para escribir esto que ahora estáis leyendo.

De lo que quiero hablaros hoy es de cómo es la vida después del implante coclear. Porque hay cosas que me habían contado, pero considero que hay otras muchas cosas más importantes que nunca me contaron y me hubiera ayudado mucho saberlas.

Sé que a algunos de los padres que están a la espera de que sus hijos sean implantados, quizás les resulte un poco duro leer este post, pero creo que es lo que debo hacer. Mi objetivo no es otro que poner una dosis de realismo a la vida después del implante coclear y no generar falsas esperanzas.

¿Cómo es la vida después del implante coclear?

Por una parte es preciosa, es una vida llena de sonidos y de voces. Es una vida de superación de barreras y de baches en el camino, es apasionante.

Es una vida llena de celebraciones a lo grande de pequeñas cosas como descubrir un sonido nuevo, diferenciar entre el sonido de un pájaro y un coche, una nueva palabra, bailar al ritmo de la música e incluso cantar una pequeña estrofa.

Hay algunas cosas detrás de la operación que me contaron como, por ejemplo, que había que trabajar muy duro para sacarle rendimiento al implante y que el mantenimiento era muy caro.

¡Y tanto que hay que trabajar duro! En casa llegamos a realizar hasta 14 horas semanales de terapia con Aitana. Unas 6 con profesionales y el resto con ella mano a mano en casa. ¿Hubo resultados? Sí, muchísimos, y me atrevería a decir que esos resultados han sido espectaculares.

También me dijeron que era caro, muy caro. Y, por supuesto, eso también lo estoy experimentando. Cada vez que le sucede algo al procesador tienes que preparar 500€ solo para que te hagan un diagnóstico. Cada cable cuesta 115€; batería,  unos 400-500€… y suma y sigue.

Para eso también estamos trabajando duramente. Llevamos 6 años sin tener unas vacaciones de más de 5 días seguidos y si viajamos es porque mis padres nos invitan a hacerlo porque nosotros no podemos permitirnos gastar ese dinero, por si al mes siguiente se estropea un implante. A veces me he sentido coche escoba, recogía todo el trabajo que nadie quería porque necesitaba dinero para poder permitir que mi hija siguiera escuchando.

Pero hubo una cosa que nadie me contó y, probablemente, ha sido la cosa que más daño me ha hecho a lo largo de estos años. Nadie me contó que debía trabajar y no descuidar la autoestima de Aitana. Nadie me dijo que era de vital importancia ayudarla a conseguir la aceptación de su pérdida auditiva. Y eso no duele, eso atraviesa.

Sí que fui consciente de que debía trabajar mi aceptación, pero no pensé que Aitana también la necesitara. Bueno, para no mentir, pensé que la necesitaría en la adolescencia, pero no antes.

Cuando tu hija te dice que no quiere ser sorda, cuando ves que tapa sus implantes, cuando se queda sin baterías jugando con sus amigos y se queda aislada y su mirada deja de brillar… Eso puede llegar a “matar” a una madre.

Esta situación que os describo, a mí me llegó a los 3 ó 4 años de haber implantado a Aitana, cuando ella tenía 5 ó 6. Ahora tiene casi 9 años, y desde entonces trabajamos a diario esta parte emocional.

Hasta entonces, yo había estado obsesionada con que escuchara y hablara, ese era mi máximo objetivo. “Cuando mi hija escuche y hable estará todo bien”, me repetía una y otra vez. Durante los primeros años, tras el implante, nunca dediqué de manera consciente ni una sola hora a trabajar la autoestima de Aitana. Esto, sin duda, ha sido uno de los mayores aprendizajes que la vida me ha dado.

Después, como yo he vivido esto, si tuviera que dar algún consejo a los padres, familiares y amigos de niños sordos, sería el siguiente:

“No cometáis el mismo error que yo. No os obsesionéis con que lleguen las palabras, porque las palabras llegarán tarde o temprano. Trabajad para que vuestros hij@s aprendan a escuchar a través de sus implantes o cualquier otro tipo de prótesis auditiva, pero no dejéis de lado, ni en un segundo plano, la parte emocional. Ante todo, vuestros hijos deben ser felices habiendo aceptado su particularidad.

La falta de vocabulario o una mala dicción quizás pueda corregirse con el tiempo, pero la falta de amor a un mismo es más complicado recuperarla con el paso de los años”.

Como siempre, esto que os cuento, es mi experiencia personal. Así lo viví yo y así os la he querido contar.

Fuente imagen destacada del post de consalud.com

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