El pasado domingo estuvimos pasando el día con familias de ASPAS Valencia (Asociación de Padres y Amigos del Sordo). Estas citas son especiales, porque en ellas comentamos nuestras inquietudes, miedos, nos damos consejos,.. En definitiva nos ponemos al día de cómo están nuestros niños sordos y, por supuesto, de cómo estamos nosotros como padres.

Entre los temas que tratamos comentábamos que nuestros niños, ya con 6 y 7 años, van siendo conscientes  de que hay algo que les distingue del resto de niños que no sufren  pérdida auditiva.

Esto, en determinadas situaciones puede ser negativo por la sensación que les provoca y en otras llega a ser una ventaja para ellos. Desde el punto de vista más ventajoso ellos tienen la facilidad de poder desconectar sus bobinas para dejar de escuchar con sólo separarlas del imán que llevan en sus cabecitas. Y esto es lo que hacen la mayoría, desconectan sus bobinas cuando hay algo que no les interés escuchar, como por ejemplo, una riña, una orden, un sonido estridente o cuando, simplemente, quieren relajarse y desconectar del mundo.

Y es a este fenómeno al que Silvia, la mamá de Ainara, lo acuñó como sordera testicular, término que me encantó y que hoy he querido  compartir con todos vosotros.

IMG-20150719-WA0001En la imagen Aitana con Pau y Ainara, los 3 en estado de sordera testicular. Ninguno miró a la cámara cuando se les pedió 🙂

En nuestro caso, detectamos que Aitana entra en estado de sordera testicular cuando:

  • En algunas ocasiones y tras haber hecho algo incorrecto tratamos de argumentarle qué es lo que ha hecho mal y las consecuencias negativas que va a tener ese acto.
  • Cuando al despertarse por las mañanas no quiere que la presionemos con la higiene personal, el desayuno,…
  • Cuando estamos en la calle y escucha ruido de petardos.
  • Cuando estamos en algún restaurante y los cubiertos de los comensales golpean sobre los platos.
  • Cuando suena música demasiado fuerte y ella no conoce la canción.
  • Cuando está en el colegio durante muchas horas y se les exige máxima concentración a última hora del día.
  • Cuando pasamos el día en la playa o en la piscina y, tras el baño, quiere seguir sin sus implantes porque le agrada tanto la sensación de bañarse en silencio que no quiere dejar de sentirlo.

¿Cómo sacar a Aitana de ese estado de sordera testicular?

En mi caso, y dado que Aitana ya sabe leer, aprovecho para escribir en la APP de notas de mí móvil o en una libreta. Normalmente lo que hago es decirle que, por favor, me deje ponerle los implantes cocleares o que se conecte la bobina del implante porque tengo algo muy importante que decirle. Afortunadamente me funciona en el 90% de las ocasiones, tras insistir durante un ratito.

Personalmente, la sordera testicular me saca de mis casillas pero trato de no dejarme llevar por la ira para no transmitirle mi nerviosismo, porque de lo contrario podríamos acabar las dos tirándonos de los pelos.

Y vosotros, ¿Cómo gestionáis la sordera testicular de vuestros hijos?

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Sinopsis:
A veces la vida te cambia en un segundo. De repente, todo se desmorona. Aparece el miedo, la negación, la desesperación, la rabia. A Loles Sancho le ocurrió cuando le dieron el diagnóstico de su hija Aitana: hipoacusia profunda. Fue en ese segundo cuando la vida le cambió… pero a mejor. Porque decidió superar el miedo, la negación, la desesperación y la rabia. Y lo consiguió. SOS Mi hija es Sorda es una historia de superación, de lucha, de lágrimas y de felicidad. Loles Sancho tuvo que aprender a vivir de una manera diferente. La discapacidad de su hija le hizo superar su obsesión por el trabajo y la perfección. El running le dio la fuerza que necesitaba para emprender la lucha por el bienestar de su hija. Y su marido y gran apoyo, Javier, le dio la paz necesaria para  entender que hundirse no era una salida. El libro de Loles Sancho no es una historia de discapacidad, es una historia de fuerza, de lucha, de sinceridad, de amor incondicional y emociones desbordadas. Es la historia de una mujer que hizo frente a la adversidad mirándola de frente.

 

 

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