Me llamo Loles Sancho y soy mamá de Aitana, una niña que actualmente tiene 7 años, implantada bilateral desde los 25 meses.

Como muchos de los que leeréis este artículo, nuestro mayor deseo desde el momento en el que nos dijeron que nuestra hija era sorda fue que pudiera escuchar y hablar.

Recuerdo que cuando Aitana todavía no estaba implantada, veíamos a otros niños de la asociación ASPAS Valencia y se nos llenaba el corazón de esperanza. ¡Nuestra hija podrá llegar a escuchar y a hablar con sus implantes! Y eso era lo que nos ayudaba a ir superando el duelo: ver a un niño sordo girarse cuando le llamaban sus papás, responder cuando se le preguntaba algo e incluso cantar y bailar.

Con ese deseo fue con el que sobrellevamos los primeros meses tras su implantación, meses en los que Aitana no respondía como a nosotros nos hubiera gustado y meses en los que no emitía ni un solo sonido.

En el momento en el que nuestra hija dijo su primera palabra, nuestra obsesión era que dijera más. En ello enfocamos nuestro trabajo con ella. En que fuera ampliando su escaso vocabulario y en trabajar la comprensión de todo aquello que escuchara.

Aitana poco a poco fue consiguiendo esos objetivos. Comenzó a decir frases de 3 o 4 palabras, entendiendo las conversaciones de la gente que le rodeaba, yendo al colegio y poniéndose al nivel del resto de sus compañeros, etc. Pero había una cosa de las que no nos dimos cuenta hasta que cumplió 5 años y pudo, ella misma, verbalizar: “Mamá, me hubiera gustado nacer sin ser sorda”.

Fue a esa edad cuando Aitana reparó en que era diferente al resto de sus compañeros de colegio, de sus amigos e incluso diferente a sus papás y de  su hermano.

Recuerdo ver a Aitana angustiada por ello y me partía el corazón. Cualquier pequeño problema que tenía en su día a día lo achacaba a que era sorda. Pasamos unos meses tratando de consolarla diciendo que todos somos diferentes, que hay niños que llevan gafas porque no ven bien y que ella lleva implantes porque no escucha bien. Pero claro, eso sólo servía para calmarla en el momento.

Nos dimos cuenta de que era necesario que nuestra hija aceptara su discapacidad, al igual que nosotros lo hicimos en su día, pero claro, ¿cómo hacer que una niña de 5 años acepte que es sorda y que lo será toda su vida?

Se nos vinieron encima momentos difíciles porque no nos veíamos capacitados para poder ayudarla en ese cometido.

Comenzamos a hablar a Aitana de emociones y de sentimientos. A tratar de que expresara sin temor ni vergüenza cómo se sentía. Compramos varios libros para poder leer por las noches con ella. Ese ratito de lectura aprovechábamos para hablar de cómo nos había ido el día y tratábamos de decirle los sentimientos que había sentido a lo largo de la jornada. Poníamos ejemplos de situaciones en las que nos habíamos sentido mal, para que ella fuera consciente de que no solo ella se siente angustiada, avergonzada… Los papás también sienten esas cosas.

Además, Aitana comenzó a asistir a talleres de autoestima y crecimiento personal para niños, sabiendo que era ese aspecto el que teníamos que trabajar después de llevar casi 5 años implantada. El resultado es tan bueno que a día de hoy hemos reducido las horas de logopedia para aumentar las horas de trabajo en crecimiento personal.

A las pocas semanas, Aitana comenzó a verbalizar todo aquello que sentía, tanto lo positivo como lo negativo. Nos exponía con total libertad ese sentimiento de sentirse diferente, de sentirse en el lado opuesto (como ella decía) y lo hacía con tal libertad que luego nos decía que se sentía mucho mejor por haberlo contado.

Cada vez que a un profesor, monitor o animador infantil hemos de explicarle que Aitana es usuaria de implantes cocleares, y le hacemos una demostración de cómo poner y quitar los implantes si es necesario, Aitana se siente mal, como si fuera un maniquí en medio de una conversación que trata sobre ella. Afortunadamente, así nos lo expresa, lo que ya es un paso adelante.

El siguiente paso debe ser que Aitana sea autónoma con sus implantes. Que sepa ponerlos, quitarlos, cargar baterías y poner en el deshumidificador cuando pasa la noche fuera de casa. Así no habrá que explicarle nada a nadie, y que poco a poco desaparezca ese “efecto maniquí”.

Y por supuesto, seguir trabajando en esa aceptación y conocimiento de ella misma y su diferencia. Porque las diferencias y la diversidad crean riqueza en un grupo y generan seres humanos más tolerantes, comprensivos y empáticos.

¿Qué nos deparará la adolescencia de Aitana? No lo sabemos. Pero de lo que sí estamos seguros, es de que con trabajo todo se consigue.

Artículo publicado en la Revistas de ASPAS Valencia Julio 2016

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Sinopsis:
A veces la vida te cambia en un segundo. De repente, todo se desmorona. Aparece el miedo, la negación, la desesperación, la rabia. A Loles Sancho le ocurrió cuando le dieron el diagnóstico de su hija Aitana: hipoacusia profunda. Fue en ese segundo cuando la vida le cambió… pero a mejor. Porque decidió superar el miedo, la negación, la desesperación y la rabia. Y lo consiguió. SOS Mi hija es Sorda es una historia de superación, de lucha, de lágrimas y de felicidad. Loles Sancho tuvo que aprender a vivir de una manera diferente. La discapacidad de su hija le hizo superar su obsesión por el trabajo y la perfección. El running le dio la fuerza que necesitaba para emprender la lucha por el bienestar de su hija. Y su marido y gran apoyo, Javier, le dio la paz necesaria para  entender que hundirse no era una salida. El libro de Loles Sancho no es una historia de discapacidad, es una historia de fuerza, de lucha, de sinceridad, de amor incondicional y emociones desbordadas. Es la historia de una mujer que hizo frente a la adversidad mirándola de frente.

 

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