Los padres de un niño sordo deben realizar una inversión superior a los 10.000* euros durante los primeros años de activación del implante coclear.

Mañana 25 de febrero se celebra el Día Internacional del Implante Coclear. Este último año han sido varias las referencias en los medios de comunicación hacia este dispositivo que permite lo que es un auténtico milagro, que los sordos escuchen, especialmente las dedicadas al momento de la activación del implante en niños, por lo especial y emocionante de ese instante.

Coincidiendo con esta efeméride, un grupo de padres de usuarios de implante coclear y/o audífonos, junto a usuarios adultos de implante coclear y/o audífonos y amparados por Aspas Sevilla (Asociación de Padres y Amigos del Sordo) queremos poner de manifiesto que el fin de la sordera no acaba ahí, sino que empieza ahí. La activación de un implante coclear o el encendido de unos audífonos es el inicio de un largo proceso muy costoso para las familias, que exige una inversión superior a los 10.000* euros durante los primeros 5 años de activación para que el implante o los audífonos consigan ese milagro, que los sordos escuchen.

QUEREMOS HACER PÚBLICA NUESTRA PREOCUPACIÓN POR CÓMO LA SITUACIÓN ACTUAL AFECTA A LOS USUARIOS DE IMPLANTE COCLEAR Y/O AUDÍFONOS ACTUALES Y FUTUROS Y MANIFESTAMOS QUE:

 -Los repuestos del IC son muy caros. Existe una situación de monopolio de tres fabricantes que pactan precios altos para los repuestos. Las familias no podemos elegir el implante coclear que llevan nuestros hijos. La Seguridad Social concierta con los fabricantes su suministro y el usuario queda ligado a un determinado fabricante durante toda su vida, pues las piezas del IC de una firma no son compatibles con las de otra. Este modo de actuar ha propiciado el monopolio de tres fabricantes de IC que pactan y fijan altos precios para los repuestos. Un cable de implante coclear en España ronda los 100 euros (hay familias, especialmente las de niños muy pequeños, que deben reponer entre dos y tres cables al año); una bobina supera los 300 euros, un repuesto de batería los 290 euros y el procesador externo de sonido cuesta unos 8.500 euros. La situación se vuelve incomprensible cuando se comprueba que los mismos fabricantes mantienen precios más bajos para estos repuestos en países como Francia o Bélgica, con nivel de vida y poder adquisitivo mayores. (En el caso de Francia el gobierno fijó un máximo de 6.000 euros para el precio del procesador de sonido).

Una avería del procesador fuera de garantía puede costar 1.500 euros. En el contexto actual de crisis es fácil que haya niños o adultos, que ante una situación de avería o rotura se vean obligados a desconectar el implante y volver al silencio; escuchar, para ellos puede llegar a ser un auténtico lujo.

[A estos gastos imprevistos hay que añadir los gastos fijos de mantenimiento* de un IC: pilas -140 euros anuales-, seguro de prótesis -250 euros anuales- y rehabilitación logopédica – 1.400 euros anuales de media. Los gastos de pila y seguro se multiplican por dos si el usuario lleva dos implantes cocleares].

Pedimos que la administración fuerce a estas empresas a fijar precios más asequibles para los repuestos de los IC de manera que ningún niño o adulto deje de oir por no tener los suficientes recursos económicos para pagar una rotura de cable o una carcasa de baterías.

-El proceso de renovación del procesador, la parte externa del implante, no está garantizado para todos los usuarios. El proceso de renovación depende de cada comunidad autónoma. El SAS sufraga mediante copago la renovación del procesador si se cumplen 3 supuestos: que éste tenga 7 años de antigüedad, que el procesador esté obsoleto y no funcione y que sea autorizado por un médico. Este tercer requisito, negativo en muchos casos, frena la renovación en la mayoría de las ocasiones y el usuario se ve obligado a adquirir un nuevo procesador de implante (8.500 euros).

La situación se agrava para aquellos usuarios de implantes cocleares antiguos. Los fabricantes dejan de fabricar componentes para los modelos más antiguos forzando a los usuarios a una situación muy propicia para ellos, la adquisición de un implante coclear nuevo (8.500 euros), pues aunque funcione el procesador, la rotura de un simple cable (100 euros), del que no quedan existencias, los obliga a tener que comprar un procesador nuevo si quieren seguir escuchando (8.500 euros).

Consideramos insuficientes los recursos económicos destinados a las renovaciones de procesadores averiados que fallan y han superado los 7 años de vida útil estipulados por ley. Solicitamos que se destinen más recursos económicos para ello.

Pedimos a la Administración que el proceso de renovación de procesadores sea rápido y trasparente y que si su resolución dura más de un día, que se facilite un aparato en préstamo al usuario para que éste no se quede más tiempo sin oír.

Pedimos a la Administración que presione a los fabricantes para que dispongan de repuestos de implante coclear para todos sus modelos, incluidos los más antiguos, durante un periodo mínimo de 15 años desde la fabricación de la última unidad.                                             

-Las familias con audífonos deben hacer frente igualmente a una importante inversión a la hora de renovar las prótesis de sus hijos. Cada molde de audífono cuesta 50 euros. El SAS sufraga la renovación de uno de ellos cada dos años. Es muy habitual, especialmente en niños, que haya que realizar moldes nuevos cada varios meses.

Cada audífono cuesta unos 3.000 euros y suele averiarse con frecuencia. Su renovación es aconsejable cada 4 años. El SAS otorga una ayuda para su renovación de 900 euros para cada audífono.

Ante esta situación no cuesta entender la brecha existente entre los que pueden oir porque tienen recursos económicos para ello y los que no pueden oir porque sus economías no se lo permiten. La situación se agrava cuando el usuario de audífonos cumple 16 años, pues la ayuda del SAS finaliza al alcanzarse esta edad.

Consideramos insuficientes las ayudas existentes para la renovación de moldes y audífonos. Pedimos que se destinen más recursos para ello.

Pedimos que la ayuda para la renovación de los audífonos no esté ligada a la edad. Una persona sorda no deja de serlo al cumplir 16 años, lo es toda su vida.

Las competencias respecto a la biimplantación (colocación del segundo implante coclear en aquellas personas sin restos auditivos aprovechables en el otro oído) dependen también de cada comunidad autónoma. Esta situación provoca disparidades entre regiones pues por motivos económicos en el caso de Andalucía, sólo se cubre el primer implante coclear mientras que, en regiones como Extremadura, el servicio extremeño de salud cubre los dos.

Quienes tienen recursos económicos o quienes pueden conseguirlos, acaban biimplantando a sus hijos por la sanidad privada en una intervención que, en función de donde se realice, supera los 31.000 euros.

Sabemos que por motivos económicos la biimplantación peligra en esas otras comunidades autónomas, por ello pedimos la biimplantación para todos los niños, especialmente los prelocutivos, y adultos con sordera profunda bilateral para todo el territorio español, de manera que se elimine esa situación de desigualdad entre regiones, sin excusas, sin necesidad de avales científicos, pues no hacen falta informes médicos que apoyen una evidencia tan clara como la de que escuchar por dos oídos es mejor que hacerlo por uno solo.

-Reducir los tiempos de espera para recibir el implante coclear, especialmente en los niños sordos prelocutivos, para quienes el tiempo actúa en contra de su desarrollo global, especialmente en lo lingüístico y social.

Pedimos agilizar el proceso de diagnóstico de manera que puedan ser intervenidos lo antes posible. Un mes de retraso en la colocación del implante influye de un modo muy determinante en los resultados del mismo.

-Rehabilitación logopédica insuficiente. Como ya manifestamos al inicio de este comunicado, el fin de la sordera se inicia en el momento de la activación del implante y con el primer encendido de unos audífonos. Un niño que recibe un implante tiene que aprender a escuchar y ese aprendizaje requiere un gran apoyo logopédico que no es gratis. La atención temprana cubre una parte de esa rehabilitación, pero las familias realizan un esfuerzo económico importante para completarla (Unos 125 euros al mes de media). La atención temprana termina cuando el niño cumple los 6 años de edad a pesar de que está demostrado que los niños con IC o audífonos necesitan apoyo logopédico durante toda su vida escolar.

Cuando un niño sordo es escolarizado recibe adaptación curricular y atención logopédica en el centro, pero sólo en función de los recursos anuales disponibles. La situación económica actual ha provocado una disminución de esos recursos y en estos últimos años hemos venido constatando cómo nuestros hijos reciben cada vez menos sesiones de apoyo logopédico y curricular durante las horas de colegio.

Pedimos más apoyo de las administraciones para que nuestros hijos reciban la rehabilitación logopédica en función de sus necesidades, no en relación a los recursos económicos disponibles en cada momento.

Temor creciente a no obtener el certificado de minusvalía. La sordera está reconocida con un 33% de discapacidad, el mínimo exigible para obtener el certificado de minusvalía. Nos consta que se están realizando revisiones del certificado de minusvalía a la baja por motivos económicos. La relativa ‘normalización’ que aportan implantes cocleares y audífonos son esgrimidos como argumentos para reducir ese 33% de valoración, especialmente a partir del inicio de la crisis. Con un grado de incapacidad inferior al 33% el certificado no se obtiene y se pierde todo derecho a prestaciones y ayudas.

A través de este comunicado queremos recordar que nuestros hijos son y serán sordos toda su vida y exigimos que se reconozca su discapacidad tal y como se ha venido haciendo hasta ahora, con al menos el 33% de minusvalía.

 ¡ESCÚCHENNOS, NO SE HAGAN LOS SORDOS!

FDO. Padres de niños con implante coclear y/o audífonos, adultos usuarios de implante coclear y/o audífonos.

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Sinopsis:
A veces la vida te cambia en un segundo. De repente, todo se desmorona. Aparece el miedo, la negación, la desesperación, la rabia. A Loles Sancho le ocurrió cuando le dieron el diagnóstico de su hija Aitana: hipoacusia profunda. Fue en ese segundo cuando la vida le cambió… pero a mejor. Porque decidió superar el miedo, la negación, la desesperación y la rabia. Y lo consiguió. SOS Mi hija es Sorda es una historia de superación, de lucha, de lágrimas y de felicidad. Loles Sancho tuvo que aprender a vivir de una manera diferente. La discapacidad de su hija le hizo superar su obsesión por el trabajo y la perfección. El running le dio la fuerza que necesitaba para emprender la lucha por el bienestar de su hija. Y su marido y gran apoyo, Javier, le dio la paz necesaria para  entender que hundirse no era una salida. El libro de Loles Sancho no es una historia de discapacidad, es una historia de fuerza, de lucha, de sinceridad, de amor incondicional y emociones desbordadas. Es la historia de una mujer que hizo frente a la adversidad mirándola de frente.

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